白桦一席说 | 干嘛一定要耐药？

几乎每天都在有人问我关于耐药的问题，而且特别担心自己耐药。首先，我想说，感染者现在担心耐药是一件好事儿，这说明感染者对于自身管理更严格更规范。而且随着患者的基数越来越大，说实话耐药的人员也在增多。但是，我总是想说，我们好好吃药干嘛一定要耐药呢？

是否耐药主要取决的几点先大概说一下：

1. 感染原发性耐药毒株

2. 药物依从性不好

3. 药物冲突

4. 过晚治疗

总有些人会担心自己漏服了一顿药物而惊恐得担心自己由此导致耐药，我想说，这类情况导致耐药的概率是很低的，药物依从性达到95%以上的情况下可以最大程度的保护大家防止耐药。

我们现在看到越来越多的耐药其实是发生在原发性耐药的患者身上，原发性耐药是指那些本身已经耐药的人通过不安全的性行为等途径导致他人感染了艾滋病的同时，也感染了耐药毒株，在没有进行抗病毒治疗前就耐药的这类人我们称之为原发性耐药。

而原发性耐药的患者相当大的比例又集中在了CD4过低的情况下出现，因此，当基线CD4过低才开始进行抗病毒治疗尤其是出现机会性感染并治疗的情况下，务必要做下耐药检测来排除一下原发性耐药的概率。

而如果排除了原发性耐药，那么这个还出现耐药的可能的话，基本上可以说绝大多数都是发生在那些不好好吃药的患者身上了。过去，药物的种类和可选项相比现在要差得多，因此的确更多会出现由于无法耐受药物副作用等原因而选择自行停药并导致继发性耐药的这类情况出现，继发性耐药比较集中的区域包括新疆、河南、云南等感染者比较集中的区域。有些区域耐药率高达30%左右。现在随着越来越多的药物的可选性，虽然病友们依然担心各种药物副作用，但是相比过去，由于药物副作用而导致无法耐受进而选择被迫放弃治疗的情况已经少了很多了。

但我在这里真的想说，请敬畏生命！记得2017年初，大连地区的一位志愿者去世，当时我听到这个消息感到震惊和难过，说实话真的没想到。但是也觉得在情理之中，从我几年前认识他的时候，那时他就已经由于药物副作用而选择了自行停药，所有的志愿者都在劝他赶紧重新上药，那时大连的志愿者的知识水平真的很有限，很多人只是觉得放弃了治疗之后，再把药重新服用上就没事儿了，但其实他们根本不了解在长期停药后所造成的耐药的问题，而且耐药会随着时间的推移变得更加的复杂化，可能由单一药物耐药从而引发到其他药物多药种耐药。我后来听说这位志愿者还是改换了二线的药物，我便也安心了许多，觉得他应该没什么大的问题了。可惜的是，当他最终因为机会性感染去世之后，从他的床下拉出了好多他应该服用的药物，他一直对外谎称自己正在服用二线药物，但实际上，拿了药之后依然选择了放弃。其实他从内心深处选择了自我放弃。而令很多病友唏嘘的是，每当新确诊的病友去医院时，他都会语重心长的告诉病友们：死的都是那些不好好吃药的。或许他内心是知道自己的归宿的。说到这里感到万分的惋惜和悲怆。

最近又有一位浙江金华的病友去世了，这位病友是2011年就加入了白桦林全国联盟QQ群的一位老病友了。当年他刚加入白桦林的时候，就已经是发现过晚CD4过低的情况下开始进行抗病毒治疗，并且服药后因为药物副作用而选择了自行放弃服药。从我个人来说，当年我对他一直是苦口婆心的劝说，但都没有能让他意识到耐药后的风险，金华当地的志愿者说甚至把药拿到他嘴边让他吃他都拒绝。但是他却因为一线药物和二线药物的耐药从而导致了在病毒学治疗失败的基础上，出现了免疫学失败，从而出现了机会性感染，为了治疗各种机会性感染，家里的钱花的光光的，还到处申请捐助，但终还是没有挽回自己的生命。这样的鲜活的例子其实不胜枚举，但却每隔一段时间就会出现。血的教训不是吗？

我们如果好好服药，定期的进行身体的检测，怎么会无缘无故就因为艾滋病而导致耐药甚至导致死亡呢？

这个月初，白桦林全国联盟的核心志愿者、已经移民到法国的巧克力来到北京，一直住在我的家里。他曾经在我确诊后迷茫的阶段里的一盏明灯。这位志愿者1994年7月确诊的，1995年1月开始的中药治疗，1998年开始的鸡尾酒疗法的抗病毒治疗。一路艰辛的走到现在，已经服药了23个春秋！但不得不提醒的是：巧克力从未耐药！

他目前在法国服用的药物组合无非就是特鲁瓦达（相当于替诺福韦和拉米夫定的合剂）以及整合酶抑制剂艾生特。这些年当中，他也是换过几次药物组合，但是他的药物的更换更多是因为一些积累性的药物副作用不得不进行的药物更换，比如糖尿病因素，比如高血脂的问题等等。巧克力有一句话我印象很深：这么多年以来，他从未放弃的一个原则就是按时服药！按时服药随着二十几年的时间推移早已成为了他如同吃饭睡觉一样的生活的一部分。

有些人说可能药物导致了肝损、肾损、贫血等等问题也有可能会导致在治疗后出现死亡的概率，这个我不否认，但是我认为发现问题后就要及时的解决问题，及时的进行药物的更换是非常重要的。当前越来越多的药物可以从不同的渠道低价获取到，对于绝大多数的患者而言，生命的有效延续乃至于普通健康人的寿命相差不大根本不是个大的问题。

综上，治疗的关键就是要看治疗的时机、药物依从性以及是否排除原发性耐药的可能性。如果都排除了，也不乱吃药的话，那么为什么要耐药呢？耐药不是绝对的！一个药物组合理论上可以服用终身，只要这个药物组合没有导致严重的积累性的药物副作用而迫使你不得不更换药物组合就好。

最后，顺便说说我自己，经常有些患者会问我一个问题，说“白哥，你经济条件应该还可以，你服用的是自费药物吧？”我的答案是我从2009年初到现在的整整九年时间里一直在服用国家一线免费的抗病毒治疗药物奈韦拉平和拉米夫定，另外一种替诺福韦服用了七年多，因为在之前使用的司他夫定已经被淘汰出了国家免费的药品目录清单当中了。我现在也是一直没有耐药，病毒载量的检测结果显示一直是检测不到的。而且我服用奈韦拉平也始终肝功情况都比较稳定。说实话，我个人的药物依从性相比那些天天盯着闹钟一秒不差的吃药的患者来说实在是差的太多，向你们这类人致敬的同时，想说的是放轻松！别那么紧绷绷的，艾滋病没那么可怕。

服药贵在坚持，服药也最好不要总换。保持良好的药物依从性，发现问题解决问题，我们的生命可不是那么容易就丢掉的！

白桦林全国联盟

白桦

2018年1月22日

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