感染HIV后最常问的7个问题！

 转自：[2014-09-16]病情交流:关于贴吧内朋友问题的一些回复

1、关于寿命的问题

（1）再次重申，保持良好的依从性，维持一个较高的CD4（至少150以上），不会影响寿命。这个结论是多个研究小组通过对不同感染者群体研究后得出的结论。当然，其标准也不同，在乌干达做的研究结论是，保持CD4在150以上，预期寿命是71岁；而其他研究有要求CD4保持在350以上的，有要求CD4保持在500以上的，预期寿命从70-83不等，但总体而言，其结论都是不会影响寿命的；

（2）有人认为这些结论都是在欺骗和安慰，我想说，您多虑了。看过《达拉斯买家俱乐部》的人都看到过这样一个细节，就是在伍德鲁夫被确诊感染HIV之后，医生告诉他他只能活30天。而大部分癌症患者医生也会明确告诉他们他们的寿命很有限，试问中国HIV感染者有什么特权能让全世界的科研工作者去安慰和欺骗？目前不影响寿命的结论都是有科学数据支持的，都是能在国际权威期刊上找到相关文章的，而说影响寿命的大部分是自己的一些臆断、居心叵测的恐吓以及被中国地宣传吓得不知所措的新感染者，这些话是不足为信的。

（3）再次重申，是人就会死，何况是病人。因此HIV感染者死亡以及死亡率高于普通人是正常的事情，但是我们需要分析到底死亡率比普通人高多少以及死亡的原因是什么。早发现，早治疗，维持高的CD4，不引发机会性感染（药物副作用后边说）是不会比正常人早死的，而死亡的绝大多数是发现很晚，已经有多种机会性感染，免疫重建综合症以及免疫恢复很慢的患者，如果我们没有成为AIDS病人，或者我们CD4已经恢复到200以上，那么我们就基本脱离危险了。

（4）关于药物不同以及人种不同导致可能寿命不同的问题。我想说的是，目前所做的所有研究都是基于齐拉伊以及替拉依组合所做的，其数据都是来自于1998-2011年间，这个期间最好的组合就是替拉依了，所以奉劝各位A友千万别听很多人说国外药物比国内先进多少，在整合酶抑制剂问世前，目前国内的主流组合就是当时欧美各国的主流组合。另外上述研究都是在综合考虑人种情况下做出的，试问以我国目前的医疗条件，难道还不如乌干达吗？

（5）可能很多A友会问，艾滋病到现在发现也不过才30多年，怎么可能得出有人能活四五十年的结论呢？好吧，的确如此，目前的寿命要就都是在考虑人体衰老、药物侵蚀以及病毒侵蚀的情况下综合评估推断出来的，目前全世界尚没有一个人感染了HIV后活过40年的。但是我们却已经看到了很多感染超过20年的感染者仍然健康快乐的生活着，正如佑安得李在村大夫所说，活20年小意思，亲们，20年后你能知道世界变成什么样子吗？

（6）对于有人说吃药只能活10年的，我想说这是彻彻底底的谬论！想一下就知道，病毒被很好抑制住了，不会破坏我们的免疫系统，我们的小4就不会下降，小四维持在350以上，就不会有机会性感染，我倒想请问下，在这种情况下，感染者是怎么因为HIV而死的呢？所以，A友们，相信科学吧，谣言就会不攻自破的！

2、关于治愈项目的问题

（1）每天都会看到贴吧有A友在不停问这些项目是不是真的，是不是可以治愈，是不是已经失败了。我可以肯定的说，所有只要有相关报告的项目都是真的，是不是可以治愈只有在研究结果出来的那一天才能知道，同样地，在研究结果出来的那一天之前，没人可以肯定某个项目一定失败。

（2）目前所有治愈的项目的目标都只有一个，就是彻底清除病毒库。因此，只要是可以激活病毒库以及杀灭病毒库的项目就是非常有希望的项目。最近在贴吧不断有人说丹麦项目失败的事情。拜托啊，人家二期实验正在进行中啊！一个腾讯的新闻就把大家搞成这样。。。。。我们需要整体看问题啊！在今年的艾滋病大会上，丹麦方面只是说通过罗米地辛可以激活病毒库，但是目前仍没有观察到病毒库减少的证据，需要进一步实验，就被意会成项目失败，实在很无语。可以告诉大家的是，该项目仍然在进行中，二期实验将配合一种实验中的疫苗来进行，看是否能够实现激活并清除的目标。

（3）目前有前途的项目有很多，我个人比较看好以VRC01为首的抗体疗法以及CMV疫苗配合病毒库激活剂的疗法。原因很简单，VRC01已经证明可以清楚病毒库，HDCi也被证明可以激活病毒库，而CMV疫苗治好了猴子，这是很让人兴奋的事情。当然，基因疗法、免疫放射、法国疫苗、仙台疫苗等也都可能有效，无论如何，治愈艾滋病的希望从未如现在这般光明过，所以我们有理由乐观。尽管前路荆棘密布，但起码已见曙光，我们所要做的，不是担心，不是忧郁，不是绝望，而是等待！

（4）我一直坚信，五年功能性治愈，十年根治！有人说我太乐观，有人嫌这个时间长，呵呵，见仁见智的问题，但是我认为我的判断是有根据的，并不是瞎乐观，所以也希望A友们能够乐观起来！

3、关于药物副作用的问题

（1）是药物就有副作用，这个是肯定的。是药三分毒也是无法回避的。但是药物副作用是有几率的，这个跟基因以及上药前的身体状况有关。所以我们没必要太担心药物副作用，当然，我们也不能轻视他，兵来将挡，水来土掩，毕竟我们生活在一个药物丰富的时代，副作用有了大不了就换药，新药在不断的研发和上市，总会有一款适合你；

（2）目前药物副作用主要集中在替诺、齐多、依非韦伦上。先说说替诺，替诺最重要的副作用是肾损和钙流失。肾损发生的概率目前统计的区间比较广，在0.5%-11%，而严重损害发生率大概0.3%，吃替诺发生肾损换药的并不多。如果担心发生肾损，就需要做好充足的预防，每天八杯水，食物尽量低盐，肉食和豆制品摄入量不要太大，不喝啤酒，少喝饮料等都可以保护肾脏。建议在吃替诺一年左右的时候去医院检查早期肾损七项（这里的检查指除日常检查外的项目），如果有问题跟医生一起探讨解决的方法。这个时候的损伤都是可逆的，并且不会造成长期的后果。关于钙质流失，建议是每天喝一杯牛奶，服药短期出现钙质流失的可能并不大，但是如果发生就是不可逆的，所以早期的钙质补充很重要。依非韦伦的问题主要是引发神经损伤，最明显的副作用就是头晕、多梦以及药疹。在我目前接触的A友里（也有百十号人了吧），头晕大部分在三天内就会消失（睡醒后就不晕了），而起药疹的也只有20%左右（严重药疹极少发生），所以只要之前没有抑郁症，能够正确积极面对疾病的人，基本不用担心依非韦伦的副作用。担心药疹的A友也比较多，建议在上药前两天开始吃VC泡腾片+葡萄糖酸钙可以有效预防或者减轻药疹。最后是关于齐多的问题，齐多会引起光敏（变黑）、贫血以及脂肪转移，并且有数据表明，很多感染者CD4升不起来也跟吃齐多有关。因此我们需要关注自己的皮肤是否变黑（不健康的黑）、是否出现了贫血症状以及是否发生不正常的消瘦，虽然这几项副作用都很难预防，但是如果在发生后及时换药是可以很好地防止其变严重的。

（3）无论如何，药物副作用都要比病毒对身体的伤害来的小，因此早上药，早日抑制病毒是我们应该积极去争取的。副作用都是可以减轻或者避免的，而病毒的侵害却是时刻在发生的，病毒不仅能侵害我们的免疫系统，有证据表明，病毒还会侵害肾脏和大脑，因此越早开始治疗越有助于保护我们的身体不受病毒侵害，也越有助于我们在以后的日子里以一个好的身体跟病毒作斗争！

（4）最后说下药物副作用和感染者死亡率的问题。由于抗病毒药物的广泛应用，HIV感染者的病死率迅速下降，而非HIV感染引起的癌症、心脑血管疾病、糖尿病以及肝肾系统疾病已经逐渐成为HIV感染者死亡的原因了，在这些死亡原因中，部分是由于药物副作用引起的。因此建议感染者要经常全面检查身体，在发现心脑血管疾病的苗头时，就要开始食用深海鱼油，深海鱼油可以有效降低血脂，减少心脑血管疾病的发生。经常服用蜂产品（如蜂蜜、蜂王浆、蜂胶等）以减少糖尿病的发生几率。重视肝脏和肾脏的保护（感染者肝癌发生率高于非感染人群），戒烟限酒，加强锻炼，相信我们爱惜自己的身体，身体也会给我们更好地回报的！

4、关于耐药问题

（1）有两个前提大家需要知道，只要我们感染的不是耐药株，并且只要我们能够保持95%以上的依从性，目前的初次治疗组合至少可以吃7-10年的。可能很多朋友会问，那为什么贴吧很多人说三五年就耐药？我觉得就得从这两方面找原因，第一是看依从性，如果依从性确实非常好（依从性只能是主诉，无法验证），那么很可能之前感染的就是低度耐药的病毒（由于国内目前上药前不做耐药检测，所以这也无从得知），所以三五年甚至两三年后耐药了，若非这两个原因，请大家相信科学，7-10年是没有问题的。

（2）再来说下各药的耐药可能性。在目前药物中，拉米是最容易耐药的，但是就如我们群里的专业医生所言，拉米属于酱油药，作用不是很大。依非韦伦和齐多也是比较容易耐药的药物，因为其耐药点位非常少，因此需要我们的依从性保证，总体而言，这两个药7-10年是没问题的。而替诺和柯立芝则是很不容易耐药的药物，由于其耐药点位较多，抗病毒能力强，因此一直被列为二线药物（替诺已经是一线药物了）。就目前国内的药物来说，只要符合我（1）中所说，吃20年以上是没有问题的，而20年以后，连DTG都已经过专利保护期了，所以未来是很光明的；

（3）说下药物替代。目前大部分感染者的初始治疗组合是替拉依，其中如果替诺发生耐药，可以用齐多来代替（齐拉伊同理），如果齐多再耐药，据说国家已经准备引进ABC了，我们就可以以ABC来代替；依非韦伦如果耐药了，目前可以以柯立芝来代替，如果柯立芝耐药，据说国家已经开始着手引进利匹韦林了，剂量更小、副作用更小，在病毒已经被抑制的感染者中，是很好的替代药物；

（4）综上所述，保持良好药物依从性，并且没感染耐药株的情况下，我们至少有三套药物可以使用，这三套药物至少可以保证25年。25年，什么概念？可能艾滋病已经变成感冒这样的小病了，可能人类都飞出太阳系了，可能外星人都找上门了！总之，对于大多数人来说，耐药都不是太大的问题，当然，还有少数人，万一耐药提前到来怎么办？我来说下下一个问题，关于新药物的问题。

5、关于未来药物问题

（1）对于提早耐药、药物副作用很强烈需要换药感染者，很遗憾的说，这部分人失去了宝贵的免费药物使用的机会，可能需要准备好钱袋子了。因为从目前情况来看，新药物还是相当贵的；

（2）目前国内可以自费的药物主要是艾生特，而国际上的药物比较多，比如stribild（含整合酶的四合一）、Triumeq（含DTG的三合一合剂）、tivicay等等。这些药物都价格不菲，除了艾生特价格稍低（3500元左右一个月）外，其他几个药物的月价格估计都要上万（stribild一个月15000元左右）。不过大家别被这些药物的价格吓到，三五年之后，这些药也会掉到白菜价，而这些药物，其实为我们的后续治疗提供了保证。

（3）目前我个人最期待的药物有两种，一个是明年或后年上市的TAF（替诺的前药），另一个是仍在研发中得二合一（利匹韦林+DTG）。之所以非常期待这两种药物，是因为其副作用非常小。首先说下TAF，这个药10mg的量就可以与目前替诺300mg的作用相同，而副作用就变得非常非常小。也就是说，如果我们能够吃到TAF+3TC+DTG的组合的话，副作用对我们的影响就已经微乎其微了，这个组合的耐药性表现也非常好，基本可以一直吃下去了。而利匹韦林+DTG的组合的优势也是副作用极小，抗病毒能力很强。其中利匹韦林抗病毒能力弱的缺点被DTG很好的弥补，这是一个革命性的药物，25mg利匹韦林+50mgDTG，会将副作用降低到最小。这两种组合的价格估计不会很便宜，预计每个月的费用都在8000-10000左右。

（4）目前药物研究的方向我认为只有三个：第一个是新的药物作用点位，比如膜蛋白，就如同整合酶抑制剂一样，为后续耐药做准备；第二个是研究副作用更小的药物，以改善感染者接受治疗后的预后以及提升感染者生活质量；第三就是长效药物。正如我在（2）中所说，其实目前可以看得到的药物已经有很好的效果了，等我们把国内药物吃耐了，这些药物就是后续的免费药，说不定不等耐药我们就可以换药了，所以副作用真的不用太担心。而关于长效药的问题，我在下边一个问题里边会说到。

6、关于长效药物问题

　　目前有消息的，有可能会上市的长效药物大概有三种。第一种就是最近热炒的，众所周知的艾博卫泰。说实话，目前为止我对这个药还是抱有观望态度的。如果是一周一针的话，去哪里打呢？去医院？我觉得反而不利于依从性。自己打？估计一年打针的地方都成筛子了~~~所以我认为这个药如果可以做成口服药，可能会更实际一些。此外听说这个药需要配合其他药物，就是说依然无法摆脱每天服药，这是个比较大的缺陷；第二种是大名鼎鼎的GSK744，这个药其实就是DTG的长效药物，据介绍是三个月打一针的药。如果这个药物可以上市，我相信对于感染者来说将是极大的福利。DTG是整合酶抑制剂，本身副作用就极小，而这又是三个月打一针，将副作用进一步降低，因此这个药物的上市，相信会引起HIV药物市场的一场革命的。第三种就是VRC01。可能很多朋友会问，这个药物不是治愈的研究吗？没错，但是科研是不确定的，如果治愈研究失败，那么这个药物就会变成第三个长效药。且是能清除病毒库长效药哦。
长效药物已经逐渐变成现实，相信未来会有更多地长效药物出现，这些药物在保障感染者生活质量上会起到很重要的作用，让我们共同期待吧！

7、关于国内药物的问题

　　最后再说一下国内药物。很多人说国内药物不好，认为国内药物太少，或者太落后。首先，我们要承认，国内药物的确比较少。目前国内免费药物只有六种，一旦发生耐药或者副作用太强烈，我们的保障就会少一分。但是我想说我们要相信国家，只要好好吃药，新的药物会不断的补充进来的，会有更好的药物的，我们需要做好的是保证目前的药物尽量晚耐药，才能等到新药物的引进啊。其次，我不认为我国免费药是落后的药物。整合酶抑制剂是2012年上市的，在此之前，目前的替拉依组合就是最好的组合之一。时至今日，替诺在很多组合里都有举足轻重的地位，依然是最重要的抗病毒药物之一，吉利德的大部分合剂都有它，因此很多人说国外人是吃好的药物才不影响寿命这完全是一种谬论。而如果看过相关药物的说明就会知道，替拉依的副作用真的是除含整合酶抑制剂的组合外非常优秀的了，虽然药物时间比较长，但是丝毫不影响组合表现的优秀。

综上所述，我想告诉各位A友，虽然我们很不幸，感染了HIV。但是我们也很幸运，因为我们生在一个医学高度发达的时代。我们感染的是一种慢性病，并不是绝症！作为感染者，我们不应当沉沦，我们还有几十年的生命，我们还有无限的可能性。感染之后，我们并没有失去什么，相反，我们更懂得珍惜生命，更懂得不应虚度每一天，不再混夜店，不再放纵自己，不再无所事事，不再心浮气躁，踏踏实实的过好自己的每一天，若能如此，这不也是上天的一种馈赠吗？其实很多人都经历过与我们相同的遭遇，李嘉诚小时候得过肺结核（那可是当时的绝症）、三毛经历两次丧夫之痛、欧洲很多文学家、艺术家得过梅毒（当时的绝症），但是这些丝毫不影响他们的伟大与辉煌。A了之后，该伟大的人会更加伟大，该卑微的人会更加卑微，人生的选择权依然在你手里，该怎么走，你说了算！

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