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突然被确诊淋巴瘤让很多病友陷入恐惧和无助之中，他们非常希望找到与自己病情相似且已经康复的病友，从而坚定自己战胜淋巴瘤的信心。
淋巴瘤之家诚邀已经康复，甚至康复十年乃至更久的【灯塔家人】们，在此云集，像灯塔一样，为治疗中的淋巴瘤病友们带去希望和经验，为他们照亮前方的路。
灯塔家人:小望
小望的经历比平常的淋巴瘤病友更加艰难，在2014年查出感染HIV半年后并发淋巴瘤，2020年又患上急性髓系白血病。曾经一度想过放弃治疗的他，如何做通自己的思想工作？又经历了怎样的治疗？HIV合并淋巴瘤能不能被治好？
小编对小望进行了采访，希望他的经历和经验能给罕见的HIV合并淋巴瘤的病友们带来一些借鉴和鼓励！
01
取“小望”这个昵称有什么特别的想法和故事吗？
我给自己取“小望”做网名的原因有四：
（1）“望”字用于姓名，男女均适合；
（2）我曾经在医院拍过一段公益短视频，化名用的“小王”，“王”谐音“望”；
（3）有一部感人的电影《天堂的张望》，女主人公是一位7岁的白血病小朋友叫张望；
（4）“望”有“希望”之意，代表我们每个人对未来都要充满希望。
02
淋巴瘤和HIV两个噩耗是在什么时候同时降临的？当时你经历了怎样的心理过程？
那是2014年的春天，我事业正处于起步期，工作很忙。某天开始鼻子很不舒服，经常堵塞，有分泌物，原以为是普通鼻炎，没有太在意。我每天下班后去诊所输液消炎，这家不好又换另一家输，持续了个把月时间，反而更严重了，单位领导要求我停下手头的工作，安心去大医院检查。
本是准备做鼻炎手术，结果医生把我叫进办公室，关上门，感觉昏暗的气息扑面而来，头脑一片空白，我被初筛出HIV，医生叫我去疾控中心复查。我都不知道等待结果的那几天是怎么熬过来的，最终等来的还是噩耗：我确诊了HIV。疾控中心的老师给了我正式报告，极力安慰我，并派志愿者带我尽快去定点医院上免费的抗病毒药。从此，我的人生发生了巨变，这辈子都要偷偷地与药丸为伴。
这件事我只告诉了一个特别要好的朋友，回到单位正常上班时，我敷衍了领导，说做鼻炎手术有很大风险，所以我放弃了。到了那年的国庆节前夕，鼻子又出问题了，鼻塞频繁，流鼻涕不断，鼻部肿胀，头脑昏昏沉沉，每天下午都发低烧。我擤鼻子时竟然把鼻翼弄穿孔了，成了三个“鼻孔”的怪物。
这次我意识到了情况的严重性，向两位领导也是好友坦白了HIV病情。他们为我伤心难过，叫我立马去综合性医院治病。我看了感染科、耳鼻喉科，最后辗转去了皮肤科，经过切片、取鼻子溃疡处组织，做了病理活检。恰逢国庆长假，那个等待过程显得非常漫长，度日如年，最终的诊断结果是罹患“NK/T细胞淋巴瘤，结外鼻型”。我用手机查了相关资料，了解到这是HIV并发的恶性肿瘤。当时真是晴天霹雳，雪上加霜！原来重疾离我这么近，并降临到了我身上。
03
因为并发HIV，有没有让你的淋巴瘤治疗之路更为艰难？
在检查前，我主动向综合医院皮肤科的主治医生坦白我有HIV，但他态度很好很负责，而且坚决要帮我做活检手术以查出鼻子的病因。
确诊淋巴瘤后，我准备去本院的血液肿瘤科住院，而血液科主任叫我去传染病医院。究其原因，一方面是，对于HIV这种特殊疾病再合并淋巴瘤，传染病专科医院有专业的就医流程及随访管理体系，更适合我，也可以保证我的隐私；另一方面，站在综合医院的角度来想，他们的医护人员每天面对庞大的社会群体患者，万一操作不慎出现流血等现象，增加医护人员的心理压力甚至是职业暴露的风险。再有就是普通医院的大部分病人对HIV知识匮乏，若当他们得知与HIV患者共处同一病房住房，也许会带来非议或者恐慌。
所以，为了尽量避免走弯路，延误病情，我们HIV这类患者群体，在医院就医时，应主动向医生坦白情况，不方便说出口的，可以用手机打几个字给医生看，包括我自己这几年在其它医院抽血检查时，也会提醒护士们请戴好手套。
04
后来发生了什么事情，让你坚定信心开始治疗？
我确诊淋巴瘤后，通过上网查询资料得知了这类型淋巴瘤的治疗难度和风险，感觉天都塌下来了。我还没有成家，事业也才稳定，以前干什么事情都是一个人，但这次治病过程中有太多不确定性因素。想起已过花甲之年的父母，如果我直接放弃，不但是对生命的蔑视，更是对父母的不孝，思来想去，我决定背水一战接受治疗。
我拨通了远在千里之外老家的母亲的电话，并将所有情况都如实说了，听到电话那头爸妈的哽咽声，让他们承受了这突如其来的本不应该的的噩耗，很心痛。但家人都认为只要还有一线希望就不能放弃，年迈的母亲坚决要陪着我与病魔抗争。因为手头没有钱，我毫不犹豫地将才买四个月、还没交钥匙的期房退回公司了，把首付款用来治病。同时，好友、同事、同学、亲戚也纷纷伸出援手，为我募捐。身边人的支持让我坚定了治疗的信心。
05
在哪里做的治疗，治疗效果怎么样？
综合医院皮肤科的医生在我确诊淋巴瘤后，叫我赶紧去血液肿瘤科看能否住院，我立即挂了专家号。主任医生推荐我去云南省传染病医院感染二科找闵主任，并将闵主任电话号码写给了我，恰巧给我治疗HIV抗病毒的医生，也是推荐我去找闵主任，看到两位不同医院的医生给我推荐了同一位专家，我更坚定了信心，并对未来有了一丝希望。
那个冬季的春城格外寒冷，我简单收拾了衣服和生活用品，两位好友开着车子护送我和母亲到了离市区28公里处的云南省传染病医院。医院很大，病人不多，环境优美静谧。见到了闵主任和感二科的医生护士，他们如想象中一样认真负责，态度好且有大爱精神。
针对我的情况，闵主任连同其它几个医院的专家帮我会诊，制定了一个叫PGND的化疗方案（用到了米托蒽醌、吉西他滨等化疗药物）。这个方案效果很好，第一个疗程后就有所缓解，鼻子不再肿痛，第二疗程后鼻子开始结痂。虽然治疗过程有太多化疗的不适应症，呕吐、食欲不振、脱发、发烧不退、口腔溃疡......但最终经过六个疗程的化疗，我幸运地捡回了一条命。最后，为了巩固稳定病情，闵主任还为我联系外面的综合医院，让我进行了二十五次放疗，最终于2015年8月结束淋巴瘤治疗，我获得重生。
06
在治疗中如何兼顾淋巴瘤和HIV两种疾病的治疗？
一旦感染HIV，上抗病毒药物后，须终身服药，而且须按时、按质、按量服用，以避免并发症的发生。如果出现了其他并发症，比如贫血、皮疹、肝肾损伤、肿瘤、淋巴瘤等，也不得擅自停止HIV药物，但必须及时告知医生并就诊，查出并发症的原因。这时可能需要调整用药方案，因为原来的方案可能已经耐药，从一线到二线，从免费到自费不尽相同。
我第一套药吃了八个月，并发淋巴瘤后，因为贫血，闵主任就指导我换过一套药物，这一套药物就吃了将近八年，直到今年，也就是三个月前，因为尿蛋白，又换成了进口谈判药（可大部分报销）。在治疗淋巴瘤放化疗期间，也要坚持吃HIV的药，与治疗淋巴瘤不相冲突。我结疗后，还吃了半年医生开的沙利度胺。治疗结束后每三个月复查一次淋巴瘤是否复发，抽血查常规、肝肾指标、CT、增强CT、核磁共振MRI。还做过一次PET-CT，第二、第三年每半年一次，第四年后每年一次。与此同时，HIV每三个月领抗病毒药抽血检查是一直不变的，每次要查血常规、肝肾、CD4、病毒载量等项目。
07
在淋巴瘤的治疗过程中有什么印象深刻的事情？
我化疗时出现了许多药物副作用，食欲不振、呕吐等，刚好医院有供病人使用的小厨房，母亲每天为我做清淡的病号餐，比如面条、粥、鸡蛋羹、炖汤，有时还和其他陪护去医院旁边的村子买土鸡、土鸡蛋。
病人之间和家属陪护们、医护人员的关系融洽，大家有着共同的目标，都在与病魔共同作战。每天有新病人进来，也有老病人间歇性出院回家休息或治疗结束康复出院。虽然每个人病情和病种不同，但大家都是“战友”，互相关心、帮助、鼓励，共享最新医疗科技讯息......
医院固定每周三下午有HIV宣教讲座活动，有专业的治疗医生、心理医生、关怀部、营养医生，还有社会组织、志愿者、病人和家属参加。活动多是以科普或分享的形式帮助患者了解HIV，重新认识这个病，进而对未来充满希望。
08
请谈谈患上急性髓系白血病的经历吧。
2020年8月，刚好是我淋巴瘤结疗后满五年时，我身体非常不适，腿脚无力、走路不稳、脸色苍白、听力视力下降，原本以为是重度贫血，就赶紧住进了综合性医院的重症监护室。因为有病史，医院也没法为我继续深度治疗，我就联系了闵主任，她叫我赶紧去她们医院住院。
这次病情急发，来势汹汹，非常危险。母亲又陪着我来到曾经“抗战”过的传染病医院。医生给我做骨髓穿刺手术检查，噩耗再一次降临，我罹患上了急性髓系白血病，高危组，这病比淋巴瘤更凶险。见到母亲以泪洗面，我只能坚强再坚强，不得不再次走上漫长又布满荆棘的化疗之路。
第一个疗程相当危险，高烧不退、鼻子出血、各种感染，昏昏沉沉中，我都给家人交代后事了。但是我真的心有不甘，此时意志力起到了作用，第二疗程后白血病竟然奇迹般地转阴了，这个结果增加了我继续治疗的信心。
后面的每个疗程都几乎是九死一生，白细胞0.4，中性粒细胞几乎为0，血小板掉到个位数，贫血、脱发、发烧、感染、尿潴留、末梢神经炎导致腿站不起来，在厕所几次摔倒……幸好闵主任水平高超，集落因子升白、输血小板、悬浮红......再加上母亲无微不至的照料，经过十个疗程，为期一年零三个月，我结疗了！闵主任再次把我从鬼门关拉了回来，我又复活了！
这个高危组白血病，按现代医学治疗标准来说，是应该做骨髓造血干细胞移植的，但由于我条件不成熟，顾虑也确实太多（我害怕没钱治疗，害怕没人照料我，害怕自己体质跟不上，害怕配型不成功，害怕人财两空的风险），所以我放弃了移植，走的是以阿糖胞苷为主的化疗路线。
09
患淋巴瘤至今，有做过什么工作？现在每天的生活如何安排？
2015年8月淋巴瘤放化疗之后，因为体质虚弱需要时间康复休养，我抱憾地主动辞去了之前的工作，毕竟公司正处于高速发展中，我不能占着岗位不做事，而公司对我也很好，不但为我多缴纳了很长时间的医保，还为我在单位内部组织了募捐。而在康复后的几年中，因为鼻部的破相问题，我没有勇气去其它大公司应聘。其中也有离开职场时间长信心不足，以及担心工作压力导致复发的原因，万一复发影响自己也连累别人。
恰巧当时在吃中药材调理身体，就在在中药材批发市场帮朋友推广云南的土特产。我从曾经的职场白领改做农产品销售，开始放不下面子，后来想通了也就习以为常，赚点生活费不丢人，还可以分散自己对病情的注意力。之后还曾同时在前同事开的小公司兼职了一年零九个月。
2020年8月至2021年10月，我又身患白血病，躺在医院化疗。现已结疗出院，目前尚在恢复中，状态还可以。每天继续卖中药材、农产品，闲时给市场商户朋友的孩子们无偿辅导作业。还因为个人的兴趣爱好在短视频平台拍中小学教育学习视频，带货卖了几本书，虽然没有赚钱，但让我挺开心的。获得粉丝们的认可，让我感觉自己并不是一无是处，既打发了时间，又避免了离开职场后头脑不运转“生锈”的问题，所以还算充实。
因为时间比较充裕，我经常和病友们聊聊天，见见面，分享信息，互相帮助鼓励。去医院复查时，会给新病人开导打气，能给予帮助的尽量帮助。我始终相信：善良是投资幸福的最低成本，赠人玫瑰，手留余香！
10
相较最初突发淋巴瘤+HIV，你看待这两种疾病的态度和心态有了怎样的改变？
不管是感染上HIV，罹患淋巴瘤，还是白血病都是不幸的，更何况我是三种病在身。说实话，我几度崩溃、痛苦不绝，包括现在都是社恐，有时仍会紧张、焦虑、抑郁......从朋友眼中的“优秀人才”跌到人生谷底，我不是什么抗癌抗艾“明星”，这些病随时有翻船的可能，谁都不能保证自己不复发，而且我没做骨髓移植，复发概率更大些。但我又能怎样呢？只有给自己加油呐喊，既然不能延长生命的长度，就尽量去扩大生命的宽度。
11
最想对同样有过淋巴瘤+HIV经历的病友的话，以及给他们的建议是什么？
人吃五谷杂粮，哪有不生病的！只是我们生在这个和平幸福的好时代，谁都希望自己健康长寿、颐养天年。但如果重疾降临到了我们头上，我们一定要调整心态。
我想对HIV感染者说：这个病可控可治，尽早上抗病毒药物，按时按质按量服药，也许能和正常人一样的寿命。
再对淋巴瘤白血病等血液肿瘤人说：加油，别放弃，留得青山在不怕没柴烧，相信现代不断成熟的医疗技术，化疗、放疗、移植、靶向治疗......不是最近还有120万一针的Car-T治疗吗？也许不久的将来可以广泛临床运用，且有高比例的医保报销。
最后我想对HIV合并淋巴瘤等肿瘤的病友说：既来之则安之，就当是命运的捉弄吧，但我们要更坚定信心，我们都有希望，直接去定点专科医院就诊，少走弯路，以免延误病情。我们需要做到三个“力”，一是人力，家属的陪伴尤为重要；二是物力，多少人因病致贫，所以每年一定要记得缴纳医保；三是意志力，好的心态是战胜病魔的先决条件。这两年不是有新闻经常报道：全球已有5位HIV合并肿瘤的患者康复了，而且他们的HIV病毒也消失了的案例吗？加油，我们携手同行！
12
想要替淋巴瘤+HIV病友向公众说的话？
希望家属不放弃、不抛弃、不离弃！
希望社会不歧视、不排斥、不孤立！
【责任编辑：阿杰 邮箱：xjpop@vip.qq.com】
