艾滋病可防可治丨为什么还有人死亡

Thembi Ngubane是一位年轻女性，她通过美国国家公共广播电台的节目Thembi's AIDS Diary而成名。一个南非青少年一年的生活。她生机勃勃、活力四射、充满生机。她记录了我作为医生在2005年开始对她进行抗逆转录病毒治疗时的咨询。乔-梅内尔的纪录片《Thembi》敏感而细致地描述了她快速成名的过程，最终与巴拉克-奥巴马会面并在美国国会发言，然后同样迅速地陷入被遗忘、失去关怀和死亡的境地。

杀死她的疾病是隐球菌性脑膜炎。这是一个黑暗中的杀手，2014年全球估计有181000人死于此病，其中135900人在撒哈拉以南非洲。大多数是曾经感染过艾滋病毒的人。隐球菌在环境中随处可见，对于免疫系统正常的人来说，它不会造成伤害。但是对于免疫系统较弱的艾滋病毒感染者来说，它可以侵入大脑和其他器官的内壁，除非得到治疗，否则很快就会导致死亡。

大多数死于隐球菌性脑膜炎的人都在40岁以下。然而，通过早期诊断和现有的最佳治疗，死亡率可以降低到目前的30%。

那么，为什么仍然有人死亡？

这并不是因为拯救生命的设备和治疗方法是负担不起的。CrAg-LFA是一种检测血液和脑脊液中隐球菌抗体的快速指尖测试方法，价格仅为2美元；药物氟胞嘧啶，如果广泛使用，可将隐球菌性脑膜炎的死亡率降低40%，价格仅为100美元。治疗所需的另一种关键药物--两性霉素B，对于卫生部门的预算来说，它的普通配方是可以负担得起的，而毒性较小的两性霉素B脂质体形式对大多数人来说仍然过于昂贵。

拯救生命并不需要高科技的工具，而是需要简单的定点测试。关键药物已经有几十年的历史，一般来说生产简单，而且没有专利权。治疗费用的最大部分是基本的住院治疗和医务人员。真正的问题在于更高层面，缺乏解决这一与艾滋病毒有关的主要死亡原因的政治意愿。

2021年5月，一组设在非洲、欧洲和美国的卫生组织发布了《到2030年结束隐球菌性脑膜炎死亡的战略框架》。它呼吁世界卫生组织、捐助者、政府、民间社会组织和行业设定明确的目标，制定计划并共同努力，以大幅减少隐球菌性脑膜炎的死亡。

可预防的死亡

由于隐球菌性脑膜炎被忽视，数以万计的人不必要地死亡。

有一项结束结核病死亡的全球战略，但没有结束隐球菌性脑膜炎的战略。一项战略对于确定优先事项、资源分配和规划至关重要。它将注意力集中在结束隐球菌性脑膜炎死亡所需的步骤上，以及谁应该负责处理这些步骤。

在撒哈拉以南非洲的诊所中，获得测试和最佳治疗的机会仍然极其有限。治疗的基础药物Flucytosine并没有在非洲任何国家注册。如果市场被认为无利可图，制药公司很少申请注册。政府不会将未注册的药物纳入国家指导方针。在氟西托辛的案例中，这种捕风捉影的情况导致了市场失败。

然而，我们有理由抱有希望。

几年前，南非国家传染病研究所在美国疾病控制中心的支持下，扩大了对严重免疫抑制的HIV感染者进行隐球菌脑膜炎的系统筛查。这有助于诊断出更多的人，但如果没有氟尿嘧啶，治疗仍然是不理想的。一些公共部门的医生在从南非监管机构获得豁免使用一种未注册的药物后，开始用氟胞嘧啶治疗病人。

这促使无国界医生组织启动了一项临床使用计划，向南非每个省的一家医院捐赠氟胞嘧啶。早期结果已经显示，使用氟胞嘧啶治疗的病人死亡率大大降低。该临床获取计划由克林顿健康获取计划接管，并扩大到向九个国家提供晚期HIV疾病的治疗用品。

在需求增长前景的刺激下，一家大型印度非专利药品制造商接管了氟胞嘧啶的生产，并在包括南非在内的一些非洲国家申请注册。现在，越来越多的国家指导方针包括了世界卫生组织推荐的治疗方法。

然而，尽管取得了这些进展，大多数隐球菌脑膜炎患者仍然没有得到诊断和最佳治疗。这就是为什么需要一项全球战略。该战略必须有明确的目标和路线图，以扩大获得测试和药物的范围。将隐球菌疾病从一个无声的杀手转变为一个大部分可以治愈的疾病是可以实现的，而且成本不高。

呼吁采取行动

我最后一次见到Thembi是在她去世前几天的咨询中。她和几年前我开始接受抗逆转录病毒治疗的那个人相比，已经有了阴影。

中断治疗后，她的体重逐渐下降，而且越来越糊涂。当我看到转诊信时，我的心沉了下去：隐球菌性脑膜炎。由于诊断较晚，最佳治疗方法遥不可及，我知道预后很差。

呼吁关注隐球菌性脑膜炎是为了让这个被忽视的死因走出黑暗。要做到这一点，就必须确保各地都能进行检测和治疗。

被发现是不幸中的万幸

昨天新确诊一位因为酒后摔断腿的患者，我跟他说，祸兮福所倚福兮祸所伏，你这次摔断腿，看似坏事，其实是一件好事。被检测出来是不幸中的万幸，好好吃好你现在的药，维持比较高的CD4水平，通过定期体检，发现问题，及时解决问题，其实你的寿命和正常人已经基本没有区别。

吃好现在的药，严防断药