“最后的礼物”——将身体捐赠给科学

为了帮助研究人员了解艾滋病毒死后的生活，有人计划将其尸体捐赠给科学。

过去几年，住在圣地亚哥的74岁艾滋病毒感染者吉姆-邓恩和他的妻子苏珊，一直在与严重的皮肤癌作斗争。免疫疗法一直在遏制它们，但他承认，他的生命终结可能比他以前想象的要快。

这就是为什么，大约两年前，他决定参加加州大学圣地亚哥分校（UCSD）的“最后的礼物”研究。作为"最后的礼物"的一部分，那些生命可能很快在六个月或更短的时间内结束的艾滋病毒感染者，同意将他们的身体捐献给艾滋病毒治疗研究。除了在活着的时候定期捐献血液和尿液样本外，参与研究的人还同意在他们死亡后数小时内将其尸体送去解剖。

邓恩是爱荷华州的一名前管理人员，他退休后为了靠近他的孩子搬到圣地亚哥地区，他说，通过参与加州大学圣地亚哥分校艾滋病社区咨询委员会（CAB），他已经知道了“最后的礼物”研究，加州大学圣地亚哥分校的研究人员在设计这项研究时咨询了该委员会。当他意识到自己的癌症很严重时，"我想，如果迫不得已，我不希望我的家人不得不为我做出那些在生命末期的决定，"他说，"所以我决定报名参加‘最后的礼物’。"

他继续说："如果我发生了最坏的情况，我希望能够将这份礼物（我的身体用于研究）送给艾滋病研究领域。我们站在我们之前的人的肩膀上，他们为进行的研究奉献了很多"。他之前参加了五到六项与HIV有关的研究，研究的内容包括HIV感染者的记忆和衰老等，因此，报名的经历对他来说并不陌生。

启动一项艰难的研究

据加州大学旧金山分校医学博士Davey Smith和医学博士Sara Gianella称，像邓恩这样的HIV阳性者的"最后礼物"可能会产生关于HIV如何在体内存在的非凡发现，这反过来可能会产生包括HIV治愈在内的突破，他们在2016年构想了这项研究。

研究人员知道HIV隐藏在身体的各个部位，"但我们不知道确切的位置和方式，"Gianella说，"而且我们没有办法安全地对[身体各个部位如大脑]的组织进行取样，以帮助活着的人。"

同时，她说："目前的尸检不是为HIV治愈研究而设计的，死亡和尸检之间的时间太长了，而且HIV储藏库开始退化"。

"但是，设计和颁布一项研究，让人们在生命的最后阶段加入，一旦他们死亡就进行非常快速的尸检，最初似乎是一项不可能的壮举。"她说："Smith第一次向我提出这个问题时，我感觉这很疯狂。我们需要密切跟踪他们，在活着的时候，通过血液和尿液样本，直到尽可能接近死亡，然后在死后立即进行快速尸检。我们还需要确切地知道这个人在死前最后一次服用HIV药物的时间，这对HIV是否或何时会在某人的体内再次开始复制有影响。"

第一步是看圣地亚哥的艾滋病社区是否会同意这个想法。为此，他们制作了调查表，向患有晚期疾病和完全健康的HIV患者发放。"Gianella说："反应是压倒性的积极。我们对人们对参与的开放和兴奋感到惊讶，认为这是一个历史性的机会。"

一旦他们开始写资助申请，美国国立卫生研究院（NIH）的审查员就提出了伦理问题，称临终病人为"弱势群体"，在严格的研究伦理审查过程中，这为批准设立了很高的标准。"但社区推回说，'不，我们想要这个，'"Gianella说。

杰夫-泰勒证实了这种情绪。泰勒是加州棕榈泉市附近的一名HIV和癌症幸存者，他指导HIV+老龄化研究项目，也是“最后的礼物”研究小组成员。他说："我们告诉研究审查人员，如果有的话，我们不那么脆弱，因为我们中的许多人已经面对自己的死亡，对它有一个更清晰的看法，而且因为作为艾滋病毒感染者我们经常被排除在研究之外。

与北卡罗来纳大学著名的HIV研究伦理学家Karine Dubé博士合作，Smith和Gianella至少向美国国立卫生研究院提交了两次拨款申请，才获得批准。

然后是后勤工作，这涉及到要找到一个可以全天工作24*7的人，将尸体立即运送到停尸房进行解剖。2017年，该研究招收了第一个病人，安东尼-贝内特，他在同年去世前公开自己的参与情况。

从那时起，有27人参加了这项研究，分为两组：那些可能在六个月或更短时间内死亡的人，以及那些可能活几个月甚至几年的人。在这27人中，17人已经死亡，其中14人被解剖。一位入选的病人正在经历无家可归，研究人员直到得知他的死亡才发现为时已晚；另一位去了东海岸，在家人的陪伴下死去。

去年，研究人员公布了他们从六名患者的尸检中得到的第一个发现：主要是，正如预期的那样，HIV隐藏在整个身体中，包括大脑（尽管在检测不到的对象中处于非常低的水平），而且它在不同的身体区间移动，但在实验室中可检测到病毒的人中更明显。

Gianella说，"另外，我们注意到HIV储藏库在身体不同部位的组织内扩展。当细胞通常进行分裂时，它们会携带艾滋病毒，这与艾滋病毒的复制不是一回事。因此，如果我们想治愈艾滋病毒，也许细胞分裂是我们需要关注的事情，尽管身体需要它"。

Gianella说，目前还没有重大的发现，并补充说他们需要分析更多的病人来寻找模式，"比如说，也许艾滋病毒最倾向于隐藏在身体的一个特定水库中"。

参与研究也有某种好处。尸检后，该研究将支付火化费用，这通常需要数百甚至数千美元。

提出存在的问题

研究人员希望将该试验扩大到圣地亚哥以外的地区，以增加参与人数，该试验正在进行中，并通过与当地HIV社区咨询委员会和HIV提供者的联系进行。到目前为止，参与者主要是白人同性恋者，有三名双性恋女性、一名变性女性和两名有色人种。"我希望我们能在未来招收更多不同的人群，因为我们可能会看到不同的情况，"Gianella说。

一位目前的参与者，73岁的L，要求匿名，因为他的家人不知道他的HIV状况，他自己是一位HIV医生，仍然在医学领域做兼职。他服用一种治疗关节炎的药物，这种药物抑制了他的免疫系统，他觉得这使他容易死亡，尽管他说他目前"尽管有些虚弱，但仍有功能性健康"。与邓恩一样，属于同组，即预计不会在六个月或更短时间内死亡的参与者。

他说，他通过当地的HIV社区咨询委员会认识Gianella和Smith已经多年了。这项研究的想法一开始让他感到震惊，"我觉得这有点不尊重人"但他带着干巴巴的幽默感说，最终他接受了。"我对HIV的治愈没有什么信心，但为什么不让他们玩弄我的组织？我将会死去，所以无论如何我都不会知道发生了什么。"

但他并不期望这种情况很快就会发生。"我将保持健康，直到我的四条狗死掉，所以这将是一段时间。"

他不确定的一件事是他是否会在生命的最后阶段停止服用HIV药物，这是研究人员要求入选者考虑的事情，以观察身体组织在没有服用HIV药物一段时间后的样子。它伴随着一个人可能失去最后一两个月的生命的机会。"咨询委员会的一些人说他们愿意这样做，但我可能不会，"他说，"特别是如果我的狗还活着，我的认知能力很好，而且我与朋友有意义的互动。"

显然，参与这项研究提出了棘手的存在问题。因此，毫不奇怪，参与者可以接近研究的操作者，特别是其社区外展协调员苏珊-康查-加西亚，她认识一些参与者多年，因为他们参与了她监督的其他研究，或通过更广泛的当地LGBTQ社区，她和她的妻子是其中的一员。

她说，参与者甚至要求她在他们去世时陪伴他们。"我是一个见过很多事情的老年人，"她说。"有时他们要求我和他们一起祈祷，因为不是所有的人在最后都有亲人陪伴。"大多数人报名参加“最后的礼物”，因为他们想回馈社会。他们说，"我希望这是我的遗产，我的贡献。我希望他们能找到治疗方法或疫苗。"

"我们的研究发现，大多数艾滋病毒感染者都非常赞成这样做，因为他们说这给生命的结束带来了意义。这就是为什么我们把这项研究命名为"最后的礼物"。

像邓恩和L这样的参与者当然有这种感觉。邓恩说："这是对拯救我们生命的一种回馈方式。"

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