发病率高、死亡风险大,加上CNS副反应带来的不能承受之重,让HIV感染者宛若行走在悬崖之上,步步惊心,稍微松懈一些,就会“啪”的一下子从崖上坠落。
之所以HIV感染者中神经精神疾患高发,是由HIV的直接作用、心理因素、用药以及社会等多方面因素共同造成的。
最理想的状态是,通过安全有效的抗病毒治疗,抑制感染者体内的病毒复制,实现长期病毒检测不到,还可以控制病毒的进一步传播。
文|刘少明
编辑|柏诗
“头晕,刚开始很轻微,慢慢地越来越强烈。”头晕经常让吴奇感觉恍恍惚惚,仿佛腾云驾雾一样。因为难受,他时常用手指揉捏眉心,试图缓解,但效果寥寥。
不过,对吴奇而言,这还不是最大的问题,睡眠障碍才是。“睡眠越来越不好了。晚上睡不好,白天上班的时候,处理文字工作,没有办法集中注意力。”
在日渐丰富的HIV感染相关的知识储备中,吴奇了解到了CNS疾病在HIV感染者中的高发及其危害,这才意识到自己可能存在CNS受累的情况。
2013年,吴奇找医生做了相应的神经精神障碍的检查。结果显示,他已经有了轻微的中枢神经系统问题。
“当时觉得怎么就出现了这样的一个状况。”吴奇很难描述出听到医生说检查结果那个瞬间的感觉。但既然已经有了CNS受累,他也只能慢慢地去接受,并且积极地找寻解决方案。
他努力从自己的生活习惯上去改善和适应,“每天吃完药就赶快睡。对高蛋白之类的食物,晚上一般就不吃了,因为吃完高蛋白可能使药物浓度提高到40%-60%之间,你用的话它会加重你的头晕。所以晚上一般就吃清淡的,吃完药就睡觉。”
靠着对于生活节奏的控制,吴奇勉强与CNS症状做着日复一日的抗争。但所有人都知道,真正能够摆脱坠崖危机的方式,是远离悬崖。
相对而言,在HIV合并CNS疾病的患者中,吴奇是症状较轻且心态较好的。
有一些感染者的状态超级差。“他也不听你说话,自己也不说话,其实这种人最可怕,不是说他人不好,是说他很容易走极端。”
2010年-2014年期间,吴奇在医院里做志愿者,为确诊感染HIV的患者提供一对一咨询,通过自身的抗艾历程鼓励新确诊的HIV感染者积极面对生活,提升感染者的求生意志和抗艾信心。
这种一对一咨询往往是在一间小屋里,面对面地聊。吴奇遇到过感染者接受不了自己的确诊、要对他动手的事情。所以,提供咨询的时候,他一般会安排感染者坐在小屋里面,自己坐在门边的位置,门虚掩着。“我怕他有时候过激反应,我一开门就能跑了。”不过,吴奇补充说,“现在一对一可能不会那样。那几年大家对这个都不了解,所以可能会走极端。”
比行走在悬崖边上更危险的,是行走在悬崖边上而不自知。
“我不想和他过了!”2018年,首都医科大学附属北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君教授突然接到了张姝的电话,对方在孙丽君教授接起电话后开口就扔下“爆炸消息”。
张姝和老公李畅是一对携带HIV的夫妻,确诊后一直坚持服药进行治疗。在这通电话打来之前不久,两人刚刚生下一个非常健康的宝宝,令所有人都欣喜不已。
这对夫妻的生活又有了新的奔头,正应该是“人逢喜事精神爽”的时刻,为什么突然就“过不下去了”?
随着张姝的倾诉,孙丽君教授逐渐拼凑出事情的前因后果。
原来,之前李畅虽然出现了一定的药物副作用,比如睡不着觉、谵语、思维紧绷,但总体来说,李畅的状态还算不错,人也是乐观向上的。但不知道什么时候,积极乐观的李畅像变了一个人,总是念叨着“不想活了,死就死了”,即便在刚出生不久的孩子面前也是一样。除此之外,情绪常常失控,“跟躁狂了一样”,劝也不听。
带娃的艰难碰撞丈夫身上时时暴涨的负面情绪,让张姝崩溃。她哭着对孙丽君教授说,“他以前也不是这种人。”
二十多年的艾滋病临床诊断经验,让孙丽君教授迅速从张姝的叙述中抓到了这场家庭危机的“元凶”——药物引发的CNS不良反应。“咱们HIV感染者,百分之五六十左右刚发现都有精神抑郁或心理障碍,所以说这些方面还是要不断关注的。”
之所以HIV感染者中神经精神疾患高发,是由HIV的直接作用、心理因素、用药以及社会等多方面因素共同造成的。
“艾滋病病毒可以对神经方面造成一定损害;感染也会对患者心理造成伤害,很多感染者心情本身就不是很好;还有部分抗病毒药物会造成神经精神状态的异常、多梦、睡眠障碍、睡眠差等,长期应用可能会造成患者的自杀倾向。” 孙丽君教授解释。
有些药物的神经毒副作用特别厉害,病人一吃就晕,要扶着墙走路,第二天起不来床;有些药物可以造成精神的抑郁。“所以我们都跟病人说,吃这些药不要开车,不要高空作业。有些病人一直睡眠不好,始终在睡,脑子闷闷的,第二天起来又特别疲惫。”
“有时候,药物带来的那种痛苦,你可能无法想象。”孙丽君教授感慨。
孙丽君教授对于现在这些单片制剂青睐有加,因为“感染者服用后能缓解症状,也不影响上班。目前,艾滋病感染者需要终身服药,有些感染者吃着吃着不吃了,就是因为耐受不了药物的毒副作用”。
早期的一些抗艾滋药物的服用有很多限制,比如需要跟餐服用,或者对于病毒载量、CD4这些检测指标有一定的要求,感染者需要达到指定数值才可以用药。
随着创新药的不断进展,这些限制也越来越少。据世界卫生组织指南推荐,一旦确诊HIV感染或阳性,应在7天内开始抗病毒治疗或当天立即启动抗病毒治疗。快速启动抗病毒治疗能帮助患者更快达到病毒抑制,减少HIV传播,降低病死率,并有利于维持长期治疗。
最理想的状态是,通过安全有效的抗病毒治疗,抑制感染者体内的病毒复制,实现长期病毒检测不到,还可以控制病毒的进一步传播。“持续检测不出病毒,等于不具有传染性,这就是U=U的概念。也就是说如果感染者跟性伴发生性生活,不戴安全套也传染不了,跟正常人一样,这是最佳效果,寿命也不受影响。”孙丽君教授说。
良好的生活质量是HIV管理的更高目标。“我们不仅要让患者活着,让他的生命有长度,更要有宽度。”孙丽君教授表示。
心理健康问题的存在,不仅关系到患者的生存质量,也可能导致延迟治疗、依从性降低、治疗失败、HIV传播等事件的发生。
为了从源头上帮助感染者缓解负面情绪,提高感染者的生存质量及治疗依从性,孙丽君教授呼吁,“全社会应该加大宣传,不要歧视,消除污名化;要给患者提供药物相互作用更少、安全性更高的药物,而且要考虑药物的便捷性与依从性。近年来大家都倾向于选择单片制剂、副作用少的、强效降病毒的、高耐药而且依从性好的药物。如果未来能够有针剂时间更长的的药物,比如可以半年一针、一年一针那就更好了。”
现在,摆脱了头晕和睡眠障碍,吴奇心态更稳了。“联合国的目标是2030年终结艾滋病的流行,要能终结就更好了,不能终结我们就吃现有的药,再等待更好的药出现,或者是等待它被攻破。”
他说,“只有你在吃才能等到,对吧?”
(注:吴奇、张姝、李畅为化名)
(除注明外,本文配图均来自视觉中国)
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