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HIV感染者最关心的9个问题

地区:新疆来源:发布者:网摘时间:2022-03-24 16:58:10点击:
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第一:寿命问题
1. 真的不影响寿命
再次重申,保持良好的依从性,维持一个较高的CD4(至少200以上),不会影响寿命。这个结论是多个研究小组通过对不同感染者群体研究后得出的结论。当然,其标准也不同,在乌干达做的研究结论是,保持CD4在150以上,预期寿命是71岁;而其他研究有要求CD4保持在350以上的,有要求CD4保持在500以上的,预期寿命从70-83不等,但总体而言,其结论都是不会影响寿命的;
 
2. 绝对不是唬弄你
有人认为这些结论都是在欺骗和安慰,我想说,您多虑了。目前不影响寿命的结论都是有科学数据支持的,都是能在国际权威期刊上找到相关文章的,而说影响寿命的大部分是自己的一些臆断、居心叵测的恐吓以及被知识更新完全落后部分医务人员吓得不知所措的新感染者,这些话是不足为信的。
 
3. 是人都会死
因为听说或者看到某个感染者死亡就惶惶不可终日,大可不必。早发现,早治疗,维持高的CD4,不引发机会性感染是不会比正常人早死的,而死亡的绝大多数是发现很晚,已经有多种机会性感染,免疫重建综合症以及免疫恢复很慢的患者,如果我们没有成为AIDS病人,或者我们CD4已经恢复到200以上,那么我们就基本脱离危险了。
 
4. 外国人吃的药好
我想说的是,目前所做的所有研究都是基于齐拉依以及替拉依组合所做的,其数据都是来自于1998-2011年间,这个期间最好的组合就是替拉依了,所以奉劝各位A友千万别听很多人说国外药物比国内先进多少,在整合酶抑制剂问世前,目前国内的主流组合就是当时欧美各国的主流组合。另外上述研究都是在综合考虑人种情况下做出的,试问以我国目前的医疗条件,难道还不如乌干达吗?
 
5. 艾滋病不是才发现30多年吗?
艾滋病到现在发现也不过才30多年,怎么可能得出有人能活五六十年的结论呢?好吧,的确如此,目前的寿命要就都是在考虑人体衰老、药物侵蚀以及病毒侵蚀的情况下综合评估推断出来的,目前全世界尚没有一个人发现感染了HIV后活过40年的。但是我们却已经看到了很多感染超过20年的感染者仍然健康快乐的生活着。
 
6. 上药太晚
治疗的前3个月真的很关键,是保命的阶段,这段时间务必充分重视,一旦挺过治疗的前3个月,就可以说,恭喜你闯过了鬼门关。保守的说,如果上药前的CD4小于200,可能会减少寿命5年左右,别人活80,你只能活75,好好活,把失去的时间补回来。
 
第二:关于能否治愈
艾滋患者无疑是最关心是否可以治愈的患者。真的没有其他的疾病,比如高血压、糖尿病、癌症的患者整天关心是否可以治愈。现在国际上确实很多专家在致力于HIV的治愈,相关报告的项目都是真的,目前所有关于治愈的项目的目标都是彻底清除病毒库。研究方法很多,是不是可以治愈只有在研究结果出来的那一天才能知道,同样地,在研究结果出来的那一天之前,没人可以肯定某个项目一定失败。至于什么时间可以自愈,我还真的不知道。也许活着活着就等到了,活在当下,我对每一个研究治愈的项目都满怀期望,但我知道对于具体的研究,我帮不上忙。
 
 
第三:关于药物的副作用
(1)是药物就有副作用,这个是肯定的。是药三分毒也是无法回避的。但是药物副作用是有几率的,这个跟基因以及上药前的身体状况有关。所以我们没必要太担心药物副作用,当然,我们也不能轻视他,兵来将挡,水来土掩,毕竟我们生活在一个药物丰富的时代,副作用有了大不了就换药,新药在不断的研发和上市,总会有一款适合你;如果把肉、米饭、馒头当成药品,写个说明书,也一定有副作用,对吧。
(2)目前药物一线药物的副作用,拉米副作用很小。替诺,替诺最重要的副作用是肾损和钙流失。肾损发生的概率目前统计的区间比较广,在0.5%-11%,而严重损害发生率大概0.3%,吃替诺发生肾损换药的并不多。如果担心发生肾损,就需要做好充足的预防,每天八杯水,食物尽量低盐,肉食和豆制品摄入量不要太大,不喝啤酒,少喝饮料等都可以保护肾脏。建议在吃替诺一年左右的时候去医院检查早期肾损七项(这里的检查指除日常检查外的项目),如果有问题跟医生一起探讨解决的方法。只要定期体检,及时发现,及时纠正,损伤绝大部分是可逆的。关于钙质流失,建议是每天喝一杯牛奶,服药短期出现钙质流失的可能并不大,但是如果发生就是不可逆的,所以早期的钙质补充很重要。晒太阳和适当的负重训练对于预防钙流失是非常有帮助的。
依非韦伦的问题主要是引发神经损伤,最明显的副作用就是头晕、多梦以及药疹。头晕大部分在三天内就会消失(睡醒后就不晕了),而起药疹的也只有20%左右(严重药疹极少发生),所以只要之前没有抑郁症,能够正确积极面对疾病的人,基本不用担心依非韦伦的副作用。担心药疹的A友也比较多,建议在上药前两天开始吃VC泡腾片 葡萄糖酸钙可以有效预防或者减轻药疹。严重失眠的可以把依非改成早晨吃,体重小于60公斤的,可以和主治医生沟通,依非减量服用。
最后是关于齐多的问题,齐多会引起光敏(变黑)、贫血以及脂肪转移,并且有数据表明,很多感染者CD4升不起来也跟吃齐多有关。因此我们需要关注自己的皮肤是否变黑(不健康的黑)、是否出现了贫血症状以及是否发生不正常的消瘦,虽然这几项副作用都很难预防,但是如果在发生后及时换药是可以很好地防止其变严重的。奇多穿透脑屏障的作用强,对于脑神经有损伤的是非常好的选择。奇多导致的呕吐,可以服用止吐健胃的药进行纠正。奈韦拉平主要是预防肝损,男性CD4大于400,女性大于250,不建议有,合并乙肝和丙肝的也不建议用。
(3)无论如何,药物副作用都要比病毒对身体的伤害来的小,因此早上药,早日抑制病毒是我们应该积极去争取的。副作用都是可以减轻或者避免的,而病毒的侵害却是时刻在发生的,病毒不仅能侵害我们的免疫系统,有证据表明,病毒还会侵害肾脏和大脑,因此越早开始治疗越有助于保护我们的身体不受病毒侵害,也越有助于我们在以后的日子里以一个好的身体跟病毒作斗争!
(4)最后说下药物副作用和感染者死亡率的问题。由于抗病毒药物的广泛应用,HIV感染者的病死率迅速下降,而非HIV感染引起的癌症、心脑血管疾病、糖尿病以及肝肾系统疾病已经逐渐成为HIV感染者死亡的原因了,在这些死亡原因中,部分是由于药物副作用引起的。因此建议感染者要定期全面检查身体,戒烟限酒,加强锻炼,膳食平衡,按时作息,保持心情愉悦,相信我们爱惜自己的身体,身体也会给我们更好地回报的!
 
 
第四:关于耐药
(一)耐药分为原发耐药和继发耐药。原发耐药原因一:传染你的人是已经耐药的感染者,你被感染,就直接是耐药的。原因二:感染后,病毒每天约10亿到100亿个新病毒产生,HIV病毒变异性非常高,导致新病毒株不断产生,即使不上药,也有可能产生耐药的变异株。继发耐药上药后病毒面临药物的压力,总想着制造出不受药物控制的病毒。按时吃药,每天复制的病毒数量很少,发生变异的病毒很少,就不容易发生耐药;一旦不按时吃药,血药浓度低至到不能完全抑制病毒复制,病毒就有了可乘之机,借机制造出耐药的变异病毒,这些病毒不再受药物的控制,这样的病毒累积到一定程度,就发生了耐药。
(二)耐药不是必然发生的。理论上,只要病毒载量永远被控制到很低的水平,比如50以下,就不会发生耐药。临床上发生耐药,主要的原因是没有好好吃药(迟服、漏服、断服或者吃错),当然,偶尔一次,不用过度担心。当然也还有其他原因,比如药物吸收不好,药物存储不当等。
(三)发生耐药后怎么办?尽早换药如果不换药,病毒反弹,CD4下降,不及时处理可能会发生机会性感染。耐药后不处理,时间长了,可能没有用过的药物也会产生耐药。比如,原来服用齐拉依的,如果奇多耐药了,尽快换成替诺。奇多有6个耐药的位点,一开始可能只有1-2个位点耐药,时间长了,超过3个位点耐药,替诺也会跟着耐药。
(四)没有药可以换怎么办?不能停药,同时争取早一点换药。停药会导致病情加重。拉米耐药,可以让HIV病毒的毒力下降,同时奇多奈韦的效果增加,所以拉米耐药后可以继续使用。一线药耐药后,二线药也是免费的。免费药都耐药了,还有其他药物可选,比如艾博卫泰、DTG。DTG以后也会有白菜价的一天,好好吃好免费药,未来是很光明的;
 
第五:对未来药物的期待
(1)目前国内可以自费的药物主要是艾生特、DTG、克为兹、舒发泰等,基本上可以和国际上的药物媲美。国际上的药物目前合剂比较多,比如stribild(含整合酶的四合一)、Triumeq(含DTG的三合一合剂)、tivicay等等。这些药物都价格不菲,大家别被这些药物的价格吓到,三五年之后,这些药也会掉到白菜价,而这些药物,其实为我们的后续治疗提供了保证。
(2)目前最期待的药物有TAF(替诺的前药),和二合一(利匹韦林 DTG)。之所以非常期待这两种药物,是因为其副作用非常小。首先说下TAF,这个药10mg的量就可以与目前替诺300mg的作用相同,而副作用就变得非常非常小。也就是说,如果我们能够吃到TAF 3TC DTG的组合的话,副作用对我们的影响就已经微乎其微了,这个组合的耐药性表现也非常好,基本可以一直吃下去了。而利匹韦林 DTG的组合的优势也是副作用极小,抗病毒能力很强。其中利匹韦林抗病毒能力弱的缺点被DTG很好的弥补,这是一个革命性的药物,25mg利匹韦林 50mgDTG,会将副作用降低到最小。
(3)目前药物研究的方向大致有三个:第一个是新的药物作用点位,比如膜蛋白,就如同整合酶抑制剂一样,为后续耐药做准备;第二个是研究副作用更小的药物,以改善感染者接受治疗后的预后以及提升感染者生活质量;第三就是长效药物。目前可以看得到的药物已经有很好的效果了,等我们把国内药物吃耐了,这些药物就是后续的免费药,说不定不等耐药我们就可以换药了,所以副作用真的不用太担心。
 
 
第六:好想用上长效药物
第一种当然是不久就会上市的艾博卫泰。对于广泛耐药的,是非常好的选择。
第二种是大名鼎鼎的GSK744,这个药其实就是DTG的长效药物,据介绍是两个月打一针的药。如果这个药物可以上市,我相信对于感染者来说将是极大的福利。DTG是整合酶抑制剂,本身副作用就极小,因此这个药物的上市,相信会引起HIV药物市场的一场革命的。上面两种药都不能单独使用。
第三种就是VRC01,这个药物是治愈的研究,如果治愈研究失败,那么这个药物就会变成第三个长效药,且是能清除病毒库长效药。
我梦想的是艾博卫泰 GSK744做成合剂,两者都是注射剂,两药合用,那就非常方便了。
长效药物已经逐渐变成现实,相信未来会有更多地长效药物出现,这些药物在保障感染者生活质量上会起到很重要的作用,让我们共同期待吧!
 
 
第七:国内药物真的很少吗?
(一)免费药:
第四版的《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》共有9个品种。分别为一线药:奇多(AZT)、替诺(TDF)、拉米(3TC)、奈韦(NVP)、依非(EFV)、阿巴卡韦(ABC)、司他夫定(D4T)、奇多拉米双呋啶和二线药克力芝(LPV/r)。
可以构成的一线治疗方案主要为:TDF/AZT 3TC EFV/NVP,二线治疗方案主要为AZT/TDF 3TC LPV/r。D4T(司他夫定)由于较严重的毒副作用,已经不再向感染者推荐,但对于低CD4的患者,D4T(司他夫定)有很好的作用,ABC目前用于基线体检不适合使用奇多和替诺的患者和治疗后奇多替诺发生副反应需要换药的。
(二)自费药12各品种,不在免费药范围内的为5种:
目前能买到的有拉替拉韦钾片(艾生特、1980元/月)、多替拉韦钠片 (特威凯、1980元/月)、阿巴卡韦拉米夫定片(克韦滋、1200元/月)、恩曲他滨替诺福韦片(舒发泰、1980元/月)、利托那韦(300元/月)。
(三)医保品种8个品种,不在免费范围内的为6个品种。分别为 恩夫韦肽、恩曲他滨、恩曲他滨替诺福韦、奇多夫定口服液体剂和注射液、、利匹韦林和沙奎那韦。
这样我国艾滋病的药物就更全面,互为补充,患者的选择余地更大。
 
 
第八:交叉感染
交叉感染,是感染者常问的一个问题。形象一点的回答,HIV的交叉感染,就好比一个人感冒还没好,再次感冒,称为重感,往往是病情加重,治疗难度加大。每个感染者都拥有自己独特的HIV病毒明知道是甲传染给了乙,甲乙的病毒会完全一样吗?答案是否定的。HIV病毒本身非常容易变异,任何两个感染者的病毒不可能100%一样。既然病毒不同,理论上就可以发生交叉感染,性对象越多,性行为频率越高,发生交叉感染的几率越高。某人被检测出来感染HIV时,可能本身已经发生过交叉感染。通俗的讲一个人被检测出来的HIV,可能是被一个以上的人感染过一次以上的HIV病毒。大部分人交叉感染后,病情变化不大,有些人病毒发生突变,加速发病,而有些人可能通过交叉感染,感染上耐药的毒株。广泛存在我国男男同性性行为人群的HIV-1 CRF01_AE亚型,就是一个通过交叉感染而产生的毒株,平均潜伏期较短。已经上药的感染者,发生交叉感染的几率很低,因为药物对于不同的亚型、重组型都有效,所以即便发生交叉感染,也无需恐慌,毕竟交叉后重组成超级病毒的可能性非常小。但是如果一方发生了耐药,就可能导致另一方耐药。一旦发生耐药,需要更换药物。
最好的预防措施安全套。即便双方都是感染者的情况下,在发生交叉感染的可能带来的影响还不清楚的情况下,还是带套吧,减少耐药毒株的传播,减少HIV病毒进一步重组的可能。安全套还可以预防梅毒、淋病、丙肝、乙肝,也可以减少尖锐湿疣的感染率。
 
 
第九:要命的事,如何预防?
HIV感染者结婚以及生育,在法律上不禁止,只有一条就是有告知伴侣感染的义务,对方知情同意,完全可以结婚生孩子。感染者生育问题现在来看在医学上已经不成为一个问题,并非遥不可及、难以实现。在我国艾滋病抗病毒治疗手册中,母婴阻断的诊疗标准以及用药方案和欧美国家是一样的,而且是免费的,只要感染者积极治疗、按时随访、做好产科一儿童保健,阻断成功率达到98%以上,比乙肝、丙肝的阻断的成功率都要高。所以,想要孩子的阳性夫妇,尽早到正规的医疗机构,接受医生的专业的建议,优化治疗方案,做好相应的孕前准备,那么生育一个健康的孩子并不是遥不可及的梦想。
但是话说回来,关键是结婚生孩子,这是不是你想要的生活?你否已经准备好为人父母?也许这才是你首先要考虑的事情,不要为了结婚而结婚,更不要为了生孩子而生孩子。想要孩子的,无论是男女双阳还是男阳女阴,女阳男阴,都可以在专家的指导下生育健康的宝宝。

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