社区故事丨HIV感染和死亡

十几年中我陪伴了无数感染者从确诊到接受治疗、到回归正常生活；也送走了一些因为发现晚或者依从性差发病死亡的人。绝大多数HIV感染者在得知感染的第一时间想到的问题无疑是与死亡有关：我还能活多久？

国家卫健委官网发布的《2021年全国法定传染病疫情概况》显示，2021年1月1日0时至12月31日24时，全国（不含香港、澳门特别行政区和台湾地区）共报告法定传染病6233537例，死亡22198人，报告发病率为442.16/10万，报告死亡率为1.57/10万。

其中，一类传染病报告发病数居前5位的病种依次为病毒性肝炎、肺结核、梅毒、淋病和布鲁氏菌病，占乙类传染病报告总数的93.3%；报告死亡数居前5位的病种依次为艾滋病、肺结核、病毒性肝炎、狂犬病和流行性出血热，占乙类传染病报告总数的99.7%。艾滋病发病人数占乙类传染病总人数的2.2%，死亡人数占总死亡人数的88.5%。

从数据上可以看出，艾滋病无论是发病数和死亡率上都远远高于现在的“明星”病毒——新冠。

2009年，陈义胜大学本科毕业前夕自愿咨询检测查出HIV感染，因此他失去了考公务员的机会，准备许久的努力付诸东流。他写好了遗书，在网上查到了陕西爱之家感染者组织，准备临死前给自己一次机会，去见见爱之家的感染者前辈们。

2013年，45岁的赵戈因为肺炎在住院期间查出HIV，不慎被单位知道后，他主动离开了单位。他的爱人陪他完成肺炎的治疗出院后说，你去外地工作吧，我们不离婚，但是你也别再回来了。孩子马上高考，不要影响他的前途。

2016年，孙晨29岁，是一家教育机构的运营总监。他因为种牙的术前检测发现HIV感染。当时，他辞去了工作，把自己的手机密码、银行卡密码等都写在了一个小本上，并且逐一约见了之前比较要好的朋友，这是做好诀别的准备。他觉得自己命不久矣，应该提前做好准备。

2017年，阿正躺在病床上，呼吸衰竭，医生说回天乏术，建议转到定点医院。然而定点医院没有床位，家人也说家里还有两个儿子等着用钱盖房娶媳妇，于是一家人放弃了治疗。阿正刚开始还想挣扎一下，可后来病痛折磨得一点力气也没有，于是任凭“死神”拖着他一步步往黑暗里走。

2019年，成自强54岁，因为骨科手术术前检测查出HIV感染，当时负责流调的医生“鼓（吓）励（唬）”他，不用做骨科手术，回去保守治疗，省下的钱给自己买些好吃的，或者买成演出票门票，享受生活，尽快参加抗病毒治疗，还能过个三五年。他祈祷上天真能让他活够五年，看着女儿出嫁。

拿到确诊报告的人如同拿到了一张生死的考卷。

那么感染者究竟能不能达到预期寿命？

影响感染者寿命的因素又有哪些？

在卫健委统计的艾滋病死亡人数中，有一部分是因为非艾滋因素疾病、自杀、意外等，其余绝大多数都是确诊时已经有了机会性感染和没有开启抗病毒治疗的患者。

早发现是降低艾滋病死亡率最重要的方式。有感染HIV高风险的人群如MSM，静脉吸毒人员，性服务工作者等，应该定期排查HIV抗体，尤其是有高危行为且出现急性期症状的人。

早发现，早治疗。越晚接受治疗，基线CD4越低，罹患严重机会性感染者的可能越大，人体免疫系统重建失败的可能性越大，死亡的风险也就越大。

在现在的医疗条件下，艾滋是一个可控的慢性疾病，患者通过高效的抗病毒治疗可以达到预期的寿命。

处方优化、日常慢病管理、医疗资源配置、经济基础等都影响着感染者的生活质量。

处方优化就是通过对感染者病毒载量、耐药情况、身体基线检查（包括肝功、肾功、骨密度等）和医保情况进行综合评估，选择一个有效、安全、便捷、性价比高、符合长期治疗逻辑的药物组合。

慢病管理包括如何应对药物对肝肾功能及其它器官的损伤；控制血糖、血脂、血压等指标保持在正常水平；规划检测项目和检测频率；如何预防老年病。

医疗资源配置，这是一个社会问题。当下，对于HIV患者健康带来直接影响的最大因素就是手术难，住院难的问题。小到痔疮手术，肾结石微创手术，大到先天性心脏病开胸手术，大型骨科手术，很多患者都难以得到专业、及时、公正的救治。一个公平的医疗环境需要全社会和感染者共同的努力。

经济基础是选择更好的药物组合和获取更专业的医疗资源的条件之一。虽然国家“四免一关怀”提供了很多种免费的药物组合以及越来越多的新药、合剂加入到了医保报销的行列，但是有的患者已经产生耐药，或者身体对于免费药不耐受，或者没有医保，或者当地医保政策没有落实到位等等因素限制，需要患者自费全价购药。

另外，更好的认同感染疾病的现状，家人的接受，良好的生活习惯如戒烟戒酒少熬夜，坚持体育锻炼，都是影响感染者寿命的因素。

2007年65岁的时坚因为膀胱结石手术查出HIV，当时的医疗条件与现在比差距还是很大的，能选择的抗病毒药物相当有限。

幸运的是，时坚遇到了从美国深造回来的孙教授。孙教授有着宽阔的国际视野以及治疗方向的前瞻。孙教授对时坚说，老爷子，你就放平心态，好好吃药，保你活到80岁。

今年，时坚已经80岁了，身体硬朗，精神矍铄。他自己也在向90岁的小目标努力。时坚是陕西爱之家医院探访小组的志愿者，疫情前经常去医院探访住院患者，他用自己活案例给大家加油打气，成为很多患者的精神支柱。

如今的陈义胜已经和男友在一起生活了十年多，琴瑟和鸣；赵戈的爱人了解到生活不会传播HIV，并且感染者也可正常的生老病死，接纳了赵戈，生活照旧；孙晨换了工作，事业小有成就，美中不足的是没有遇到自己的另一半；阿正在鬼门关走了一圈，老天说他“阳寿未尽”，他也开启了新的人生，几乎每年都会回爱之家看看，他说吴老师是他的救命恩人；成自强的女儿前段时间出嫁了，“任务”已经完成的他开始着手规划自己以后的生活，他最担心的是自己七八十岁时养老的问题。

感染后，一切似乎都没有太大的变化，也似乎都变了。不变的是对于未来人生的美好追求；，变化的是迎接未来每一天的心态，或许还有忐忑，不坚定，但总体目标更清晰，计划更完善，心态更加平和。

HIV感染不可怕，只要积极地接受高效优化的抗病毒治疗，不但可以达到预期寿命，实现优质的生活质量，还可以活出不一样的精彩。

【责任编辑：阿杰 邮箱：xjpop@vip.qq.com】