长期处于艾滋病边缘的幸存者：我们忘记了我们是人类

纽约市的黑人和拉美裔艾滋病毒感染者和贫困者描述了他们的自我价值感如何随着时间的推移而减弱，他们如何因与艾滋病毒、贫困和药物使用有关的相互交织的污名化、歧视和结构性障碍所带来的多重挑战而日益被社会孤立。

根据纽约大学罗伯特-弗里曼博士及其同事在《国际健康公平杂志》上发表的定性研究，这些挑战导致他们脱离艾滋病毒护理，并在坚持服药方面出现失误，而许多人却在应对逆境时产生了复原力。

尽管生物医学的进步使艾滋病毒感染者的预期寿命延长，但在美国，这些利益的分配仍然存在很大的不平等。在美国，黑人和拉美裔人不成比例地承担着新的艾滋病毒感染的负担，从诊断出艾滋病毒到开始抗逆转录病毒治疗(ART)之间有较长的延迟，在坚持治疗方面有更多的挑战，因此与白人同行相比，实现和维持病毒抑制的可能性较小。生活贫困加剧了与艾滋病毒护理相关的挑战，而污名化、药物使用和心理健康挑战等因素则造成了更多障碍。

研究

在2017-2019年期间，对纽约市59名感染艾滋病毒的黑人和拉丁人进行了深入的半结构化访谈。他们平均感染艾滋病毒20年(3-33年不等)，年龄在23-69岁之间；超过四分之三为非西班牙裔黑人；71%为男性，社会经济地位均较低。

所有的人都曾在过去的某个时间点服用过抗逆转录病毒疗法，而大约60%的参与者在接受访谈时正在服用抗逆转录病毒疗法，并报告说有良好的依从性。大多数参与者报告说，过去曾接受过药物使用治疗，并表现出中度至高度的酒精和药物问题风险。一些参与者报告说，他们的住房不稳定，就业不稳定，而许多人报告说，他们的粮食来源不安全和其他极端贫困。

多年的困难

提交人从象征性暴力的角度描述了参与者的经历。象征性暴力是一种非物质形式的暴力，它通过强调和加剧社会边缘化群体的边缘地位的过程、行动和言语，针对这些群体。

这方面的例子在参与者的生活中屡见不鲜，包括语言(例如，如何使用吸毒者或艾滋病等词语)、轻蔑的保健人员、低于标准的住房、忽视、赤裸裸的歧视和监禁的侮辱。这种象征性的暴力会随着时间的推移而内化，导致人们感到自己被贬低和失去人性，并导致自我价值的逐渐降低。

参与者表示，随着时间的推移，他们在处理困难时有一种被压制的感觉。

正如这些受访者所解释的那样，这往往影响到他们的生活意志和坚持抗逆转录病毒疗法和管理自己健康的能力。

"是啊，我被监禁期间，知道与艾滋病毒的耻辱，必须去什么所谓的定点医院得到我的药。所以从那一刻起，我觉得自己就像一个需要被关在笼子里的怪物。然后每次我吃药就像一个不断提醒。每次我吃那些药的时候，所有这些感觉都会回来，所以这也是为什么我吃药有问题的原因。"-黑人，52岁，感染艾滋病15年。

"钱很难赚，所以为[HIV]药物付费，我需要钱。有时我需要钱不是为了娱乐，或其他的，有时我只是需要钱买食物。或一些东西，我需要在家里，卫生用品。所以我需要用钱的时候，我就卖一瓶，哎。有时候就是因为我放弃了，我很郁闷。有时候我躺在那里，药就在那里，我就是不起来吃......"--黑人男子，47岁，感染HIV16年。

"我失去了活下去的目的。这是我与HIV护理和坚持ART治疗斗争的原因....。但现在我被困在这个污点里，要么我是同性恋，要么我服药太久了，我得到这样的待遇。"黑人男子，52岁，感染艾滋病毒16年。

社会隔离

与会者避免与家人、朋友、保健和社会护理工作者进行社会交往，以此来处理与艾滋病毒和贫穷相伴的耻辱和歧视。与会者谈到，社会隔离是避免披露他们的艾滋病毒状况和预期的耻辱的一种策略。通常，社会隔离和药物使用形成了一种恶性循环，使参与者无法参与艾滋病毒护理，并剥夺了他们急需的社会支持和同情。

"这让他们觉得自己很渺小，非常渺小。他们邀请我过去吃饭，我都不去....。因为我不觉得自己与他们有什么不一样。我根本不想面对这些，所以我就离他们远远的。"-黑人男子，41岁，感染HIV11年。

"我总是抱着好奇心进入未知的世界，但是当我开始服药的时候，好害怕，但我已经做了这么久。我把自己隔离了这么久，我害怕出去，我害怕尝试出去与别人欢喜......"--黑人男子，47岁，感染HIV28年。

从事HIV护理的复杂性

当与会者谈到对艾滋病毒护理的参与时，与艾滋病毒有关的污名、贫困和其他形式的边缘化，如种族主义，这些因素的交织常常凸显出来。他们描述了服务提供者的公开歧视、陈规定型观念和冷漠的情况。

与医疗服务提供者的互动往往是参与者痛苦的根源，并最终导致对医疗的不信任、自我意识的减弱和对这些互动的回避。在这些互动中，象征性的暴力常常以口头和非口头的方式实施。

"在不被评判、不被歧视的情况下找到合适的医生[是一种挑战]。我正在通过几个不同的医生来控制艾滋病毒，他们首先想到的是--好吧，他是阳性的，他是黑人，他必须从性行为中获得，而我没有通过性行为获得....。不，我不是一个街头流浪汉。不，我不是应召女郎，也不是妓女--没有这样的事......"--黑人男子，41岁，感染HIV11年。

"他们只是宁愿你死。所以护理是不可及的，或者说--对我来说，我的经历是偏执的....。我还有一点斗志，所以我决定去[另一家诊所]......他们只是[跟我沟通]。他们只是[告诉我，你不重要......"--黑人妇女，41岁，感染HIV 14年。

参与者对医疗机构的矛盾和不信任，类似于他们对其他组织的感觉，这些组织使他们受到监视，如监禁、假释、法院规定的药物使用治疗、儿童保护服务等。在某些情况下，参与者会选择避免去医疗机构就诊，以此来维护自己的自主权，抵制对自己生活的干预。

"他们会把我的药当作胡萝卜。他们会让我跳过各种圈子，做各种类型的事情，以便得到药物治疗，我觉得我不想经历这些。"-37岁的黑人男子，感染HIV三年。

个人失败感

与医疗服务提供者的观点一致，许多参与者将坚持抗逆转录病毒疗法和病毒抑制视为成功的标志，而坚持和参与护理方面的失误则被视为个人失败，而不是众多系统性障碍和缺乏支持的后果。因此，参与者往往将他们所经历的耻辱内化，并进行自我责备。他们往往不庆祝自己有能力克服障碍。

但我要告诉你一件事。我会厌倦服用这种药物，因为现在我正处于危机之中......因为这是一场战斗，伙计。"-黑人，61岁，携带艾滋病毒21年。

"我想吃药。我知道并听到吃药的重要性。已经证明，不吃药我就会病得很重......对，但现在最大的问题是钱，对。而且有时候你说你就是不喜欢吃[药]。"--拉丁裔女性，33岁，感染艾滋病毒10年。

"我会预约医生的预约，但后来我会取消预约，因为事情太多了。然后我就开始喝酒，因为我很沮丧，（当我）喝酒的时候，我会想，哦，好吧，去他的吧"-黑人男子，50岁，携带艾滋病毒15年。

复原力

尽管描述了一些困难，但一些参与者找到了复原力的方法，或者通过抵制污名化和歧视，或者通过关怀和同情的保健提供者的支持。复原力是应对众多挑战的一种手段，往往有助于参与护理、接受抗逆转录病毒疗法和取得更好的健康结果。参与者需要付出大量的努力来抵御系统性障碍和歧视，在许多情况下，参与者的成就和成功并不像他们的"失败"那样明显。

"我发现，我真的一点都不坏。这是总的来说，但我发现我不是一个坏人，我需要停止惩罚自己......"--54岁的黑人男子，携带HIV病毒23年。

"她是一个优秀的医生，而且非常包容，非常理解......不是污名化....，所以，她非常主动告诉我，好吧，就像你在日常吃饭一样的常规，我希望你能服用这些HIV药物。所以，那种一拍即合的感觉，让我坚持了下来。"

结语

作者最后提出了多层次的政策改革建议，以纠正他们研究的一些结果。这首先是将贫穷和污名化视为与艾滋病毒有关的健康和其他社会不平等的根本原因。

"健康和健康差异被嵌入到更大的历史，地理，社会文化，经济和政治背景中，"他们说。"因此，改变广泛的公共政策，包括传统卫生政策以外的政策，很可能是有效解决种族/族裔不平等问题(如艾滋病毒方面的不平等)的核心。"

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