HIV大咖科普 |
HIV感染者关注治疗并加强与医生的沟通
就医过程有效沟通有利于达成更好的健康结果
1、北京无国界爱心公益基金会艾滋病社区顾问委员会
2、U=U全球社区理事会
特约审稿专家
郑州市第六人民医院艾滋病大科兼感染一科主任
国家卫健委艾滋病医疗专家组 成员
从事传染病临床工作30余年，中华医学会感染病分会艾滋病学组委员、中国性病艾滋病防治协会第二届学术委员会委员、中国性艾协会艾滋病与机会性感染专业委员会副主任委员、《中国艾滋病性病》杂志第六届编辑委员会编委。河南省艾滋病诊疗质量控制中心主任委员、河南省预防医学会艾滋病防治专业委员会副主任委员、河南省医学会第七届感染病学分会常务委员。
马萍 教授
医学博士、主任医师、博士生导师
天津市第二人民医院感染二科主任
以第一作者或通讯作者在国内外医学杂志发表文章50余篇，累计影响因子近100分。兼任天津市性病艾滋病防治协会会长，中国性病艾滋病防治协会常务理事；中国性病艾滋病协会治疗与关怀委员会常务委员；中华中医药学会防治艾滋病分会常务委员；中华医学会感染病分会艾滋病学组委员；中华医学会热带病分会艾滋病学组委员；担任《中国艾滋病性病》、《中华医学英文版》及《AIDS》中文版编委。
文章作者
2006年从事基层艾滋病防控工作，2012年受国务院高层接见，2017年率先引入U=U科学，中国区U=U的主要推动者。2018年获奖学金受邀赴荷兰参加首届U=U全球峰会。参与国际HIV社区沟通协作和全球倡导。培养下一代HIV社区青年骨干，推动艾滋零歧视和社区组织赋能。与北京市CDC和解放军总医院第五医学中心开展驻点医务社工HIV综合服务合作。
HIV感染者关注治疗，积极与医生有效沟通，能够获得更好的健康结果。
有的HIV感染者认为去医院是一件令人沮丧的事情，因而导致情绪不佳、恐惧无措，甚至拖延就医。
如果我们换一个角度去思考,去医院就诊关乎到个人的健康和生活品质，那么无论面对怎样的困难，个人都应该积极面对，把健康问题放在首位来关注解决。当前HIV感染早已是一种有药可治的慢性病，全球倡导的第四个90%，就是在获得有效抗病毒治疗的前提下，
支持HIV感染者获得更好的生活质量。
如今HIV治疗进入新时代，治疗焦点更加注重HIV感染者全面的健康和长期福祉
[1]。感染者的
健康相关生活质量（HRQoL）是一项重要指标，应被广泛纳入临床护理。与医生建立良好沟通，积极参与自身健康问题决策，对提高治疗满意度、自我评价健康状况存在密切关系。
[2]
与医务工作者建立良好沟通，有利于促进HIV治疗目标的达成和更好的支持健康相关生活质量（HRQoL）[2]。医务工作者与感染者建立积极沟通，加上社区组织的支持，可以让感染者在讨论他们的治疗愿望、担忧以及生活方式时，感到舒适、或者减轻压力。尤其是在启动治疗和转换治疗的关键决策环节，充分的沟通有助于感染者理解治疗方案，并与医生和相关工作人员合作，做出最佳选择，有利于提高HIV感染者治疗依从性，持续有效控制HIV。尤其是，当医护人员直接与HIV感染者沟通U=U（测不到=不传染）科学知识，有益于产生更好的健康结果。[3]
在去医院就诊时，有些HIV感染者可能会有一定的压力或担忧。这些压力或担忧可能来源于就诊环境。北京无国界爱心公益基金会的一项针对中国多元性别（LGBT）人群健康状况调查（n=1205）显示这一群体对医疗服务持有顾虑。其中61%受访者害怕被医护人员区别对待，近半数受访者害怕自己身份曝光（48%），甚至质疑医务人员可能不具备LGBT人群的相关知识（45%），也有31%的受访者表示曾有过拖延就医行为。在多元性别群体在就医过程相关调查中（n=694），27%的受访者表示曾感受到态度轻蔑、冷漠；38.1%（59/159）的受访者表示在拿到HIV确证结果时没有得到充分的咨询与讲解。[4]
一项关于患者自我报告结果（PROs）的国际性调查研究“积极观点（PP2）研究”，有来自25个国家的2389名HIV感染者接受调查，研究显示76.7%的HIV感染者报告讨论与HIV相关的重要健康问题时会感到不自在。HIV抗病毒治疗大于2年以上的受访者中，67%（1234/1841）担忧治疗的副作，60.5%（1114/1841）担忧HIV药物对自身的长期影响。HIV感染者普遍的感知沟通障碍包括担心被贴上“难缠患者”的标签（26.7%），消极地认为不会获得更多的帮助（21.3%）、觉得不用多说医务人员也应该最了解（22.6%）。[2]虽然显示HIV感染者在就诊沟通上遇到阻碍，仍有高达65.1%的受访者表示他们希望更多地参与HIV治疗的相关决策。[2]
当人们内化他人对HIV的污名、歧视和消极态度时，就会产生与HIV相关的自我歧视（病耻感），这会导致自卑和自我价值感低下。日常HIV感染者感知到的社会歧视和经历过的歧视会经由内化的自我歧视介导传递，进而对生活质量结果产生影响。并且自我歧视对生活质量的所有直接影响都是显著的。[5]
对HIV的无知会带来恐惧、污名和歧视。这与人们不了解最新的HIV医学事实以及他们的知识差距有关。普及科学有助于消除污名。目前U=U（测不到=不传染，即按规定接受治疗的HIV感染者，达到病毒载量持续测不到，其性传播HIV的风险是零。[6]）在艾滋病研究和倡导领域被广泛认知。然而U=U尚未覆盖到大多数HIV感染者，社会公众也对其知之甚少。
实际上，对U=U的了解和理解可以成为消除公众对HIV的污名并减少相关歧视的高效工具[7]。U=U可以帮助HIV感染者自信地面对生活、回归社交和拥有爱。让感染者通过理解U=U快速地从自我歧视和污名中走出来，不再因HIV病毒而担心对家人带来伤害。有了自信，就更能够积极的面对治疗和与医生加强沟通。U=U的信息有益于HIV感染者包括心理健康、生殖健康、整体健康、药物依从性和病毒抑制率的改善[3]。
HIV感染者在与主治医师会面之前，可以寻求更多元的沟通支持。在定点治疗医院、疾控中心以及HIV社区组织或病友之家，都会有熟悉HIV治疗的医务工作者为感染者提供关怀与支持服务。他们可能是门诊护士、个案管理师、医务社工、同伴教育员和志愿者。很多问题往往可以由这些相关工作人员来解决。
如果感染者对目前的就诊流程、治疗方案和身体状况感到困惑时，都可以先行寻求他们的支持。他们往往会协助感染者梳理问题、提出建议、预约陪诊、协助与医生沟通，以及提供其他相关的持续性关怀支持。另外，建议与护士、个管师或是HIV同伴教育员保持固定的联系，以备不时之需，如寻求心理或情绪支援、处理日常就诊手续、办理转诊转介、药物供应保障、了解惠民就医政策、查询假日停诊信息、持续知识更新等。
现实就诊过程中，每次与医生面诊的时间有限，这就更需要与医生进行有效的信息沟通。有些人可能因各种疑虑或担心医生态度问题，而不敢开口询问交流。而实际上，向医生清晰地表达自己的需求和问题等有效信息十分重要。当然，这需要在就诊前做好充分的准备。
1）准备好自己的问题
可以从自己的身体感受、心理、生活三个方面出发去找到自己的问题来询问医生。比如，与身体相关的精神状态、睡眠、肠胃、饮食等是否发现异常；与心理相关的情绪、抑郁等；与生活相关的如工作、学习、交友，是否开车、高空作业或其他高风险工作等工作情况、服药时间、是否经常出差、居住环境等是否有新的变化。无论哪个方向发现自我感知的问题可能影响生活质量，列出最重要的问题，并将信息告知医生。
2）关注健康信息并做好记录
了解掌握一些与HIV相关生活质量的医学知识是必要的。除了要关注自身的病毒载量、CD4检测水平，还要了解更多可能影响治疗和生活质量的因素，才能在生活中加强观察和保留好必要记录。如，发生头晕失眠的日期，腹泻的频次，多梦的频次，体重变化，是否有身体骨骼疼痛等问题。如果正在服用其他药物或补充剂也应做好相应记录。学会关注自己的健康状况或健康指标，让医生知道上次就诊以来生活中发生了什么变化。面对医生的提问时，也应如实回答。感染者越能清楚地表达他的需求和疑虑，医生就越能做出更好的回应。
3）要有主见和表达参与决策的意愿
不要害怕向医生提问。明确让医生知道你希望参与治疗决策的程度，是简单了解一些信息还是希望详细了解治疗方案和参与评估选择。告知医生任何可能影响你对治疗方案选择或偏好的影响因素。比如经济条件、生活方式、家庭关系，或表达自己对治疗更多的需求。如是否服用和携带方便、副作用小，以及对优化治疗或更好生活质量的更多要求等。
尽可能在你离开诊室前解决你的疑虑，如果没有得到满意的解决，要让你的医生知道你仍有疑问。存有疑虑时不要担忧和心急，记录下自己尚未解决的疑虑，并询问是否可以寻求其他工作人员提供更多的支持，或找到进行下一步的方法。如果遇到与HIV相关复杂的健康问题，推荐优先寻求知名HIV医学专家的诊疗支持。另外，你也完全有权利对任何医疗建议在充分理解后，再进行选择和决策。
HIV感染者应积极调整好心态，充满自信地去面对自己的治疗生活。
HIV治疗不是一蹴而就的，它是一个长期的工作，需要HIV感染者与医生和其他医务工作者
共同努力和持续地合作。这也需要感染者保持平衡友善的心态，与医生建立理解和有效沟通，并
对积极的方面表示肯定或给予反馈。
只有在高质量的信息沟通和多方共同参与努力下，才能够促成HIV感染者更好生活质量目标的达成。
参考文献
[1] Lazarus JV, Safreed-Harmon K, Kamarulzaman A, et al. Consensus statement on the role of health systems in advancing the long-term well-being of people living with HIV. Nat Commun. 2021;12(1):4450. doi: 10.1038/s41467-021-24673-w.
[2] Okoli, C., Brough, G., Allan, B. et al. Shared Decision Making Between Patients and Healthcare Providers and its Association with Favorable Health Outcomes Among People Living with HIV. AIDS Behav 25, 1384–1395 (2021). Doi:10.1007/s10461-020-02973-4
[3] Okoli C, Van de Velde N, Richman B, Allan B, Castellanos E, Young B, Brough G, Eremin A, Corbelli GM, Mc Britton M, Hardy WD, de Los Rios P. Undetectable equals untransmittable (U = U): awareness and associations with health outcomes among people living with HIV in 25 countries. Sex Transm Infect. 2021 Feb;97(1):18-26. doi: 10.1136/sextrans-2020-054551
[4] 中国多元性别群体健康状况调查报告,北京无国界爱心公益基金会2016.
[5] van der Kooij YL, Kupková A, den Daas C, van den Berk GEL, Kleene MJT, Jansen HSE, Elsenburg LJM, Schenk LG, Verboon P, Brinkman K, Bos AER, Stutterheim SE. Role of Self-Stigma in Pathways from HIV-Related Stigma to Quality of Life Among People Living with HIV. AIDS Patient Care STDS. 2021 Jun;35(6):231-238. doi: 10.1089/apc.2020.0236
[6] Partner2, www.preventionaccess.org
[7] Coyne R, Noone C. Investigating the effect of U=U message frames on HIV stigma: an online experiment. AIDS Care. 2022 Jan;34(1):55-59. doi: 10.1080/09540121.2021.1956415.
审批编号：NP-CN-HVX-NLTR-230010，材料有效期至2024年1月
声明：本材料仅为疾病教育普及目的，如个人需要疾病诊断和预防方面的信息，必须前往专业医疗机构咨询相关专业医师，以获得个人医疗预防建议。
