《论感染者隐私问题》-新疆男孩高翔原创(图文)

 一名志愿者小谈医方如何更好保护好患者隐私权利。 

摘要：作为同志圈的一名社员，深深了解在中国的民情下，一个同志的出柜与否会给自己和家人带来截然不同的结果，可能是好，可能是坏。在当下全球艾滋病毒肆意侵蚀人类的时候，MSM人群（男男性行为接触者）亦不例外，也遭到了较性多数人群（异性恋）更为明显的侵蚀和伤害，作为MSM人群的其中一员，我深有体会。MSM人群越来越关注个人隐私权的实现与保护，我是一名MSM志愿者社区的负责人，也是一名志愿者，从事社会组织参与艾滋病防治工作的领域，在我的世界里，除了我自己的隐私外，可以经常接触到的是别人的隐私，这些别人的隐私除了情感方面，更多的是来自在我这里检测出来的艾滋病毒、性病携带者的隐私权，这些隐私作为隐私权的重要组成部分，也越来越受到患者和社会的重视。 尊重和维护患者的隐私权，不但符合我们所开展帮助感染者尽早接受治疗，使其寿命得到延长，生活得到该删的最终目的以外，同时也有利于社会安定。

提供给患者更优质的人性化医疗服务，不仅是惠及患者的重要环节，也是维护医疗机构和医务人员社会形象和声誉的重要举措。由此可见，做好保护患者隐私的工作意义重大，我今天写此文章，主要是因为在我开展的支援者工作当中遇到的一些问题和现象，想借此发表我的声音，以求大家传播和理解，让那些可以在第一线接触患者的服务人员们（社区志愿者、医务人员、相关管理人员）能得到重视和充分了解。

关键词：患者隐私 、医方(医务人员、医疗机构)、志愿者组织、医患关系

  引言 

  日前节主持人乐嘉录节目时受伤，网上流出其受伤时入院记录和急诊手术单，虽然当事人本人谅解了该行为，但事件本身反映出医院在患者隐私方面管理缺陷和对患者隐私重视度的不足的问题。近年来类似事件频发，2000年新疆石河子大学医学院第一附属医院为某妇女作妇科检查时，在未经本人同意的情况下将其当作教学对象，事后患者提起诉讼，并要求给予精神损害赔偿。乌鲁木齐市某医院的护士在患者不知情的情况下擅自将患者的病历复印给他人带出医院，最后法院认定该行为构成了对患者隐私的侵犯，并判决医院赔付2万元；某女士在医院做胸透时被一位男性大夫要求脱光上衣，事后该女士以隐私权受侵犯为由和医院对簿公堂，这上面的事情，不能看出大部分都造成了严重的后果的同时，泄露隐私方的行为都得到了罚款或曝光和谴责。

而在现实中，MSM群体的患者隐私情形及分析

我们新疆男孩彩虹梦想志愿者爱心服务中心先后在乌鲁木齐市沙区疾控中心、乌鲁木齐市疾控中心、昌吉市疾控中心、新疆医科大、昌吉市疾控中心、新疆艾滋病性病防治协会、经开区疾控中心、米东区疾控中心的技术、经费支持下开展了9年的艾滋病防治、干预工作。从每年前来检测的数据来看，一年比一年高，新发感染率也水涨船高，就拿2016年来说，我们采样人次达到2900人次，不重复的人数有1500多人，这其中检测出疑似HIV感染者达200余人，但是确认率并没有达到我理想的数字百分百，只有百分之70-80左右，也就是说还有接近百分之30的疑似感染者没有得到在我的关注下的确认和救治。

作为新疆一家同志公益组织的负责人的我来说，感染者的隐私、权利和我的责任对我来说都很重要，如果说一个感染者没有接受治疗，那么后面可能发生的情况大家可想而知，首先从科学角度来说，感染者在接受治疗之前，体内的病毒数量之庞大，是很难以数字来计算的，带来的同步的风险是感染者体内免疫系统的严重缺失和下降，感染者的心理健康严重受到挤压，感染者的寿命严重受到影响可以以倒计时来计算，在这个时候，当一名感染者如果及时的选择了抗病毒治疗，首先他的体内的病毒可以得到控制，传染能力得到大幅度下降，感染者的生活状态、精神状态都会逐步得到改变，尤其是寿命，以现在的医疗科学水平技术的发展，一个感染者在早期接受治疗，他的寿命和未感染之前的预期寿命几乎接近！

但为什么仍然有感染者不愿意治疗？在我看来主要有以下几个原因：一是感染者自身对艾滋病毒的恐惧和不了解，知识和网上所听到的看到的东西对他的信心得到反作用力，使得感染者认为，治不治都是死，早死晚死都是死。而实际上，感染者只要接受正规及早的抗病毒治疗，完全可以好好活着，比如魔术师约翰逊大家都知道吧？

魔术师约翰逊是NBA历史上最伟大的球星之一。荣获3次NBA最有价值球员，5次NBA总冠军，3次NBA总冠军最有价值  “魔术师”约翰逊球员，12次NBA全明星阵容，2次全明星赛MVP1992巴塞罗那奥运会金牌。

　1991年，“魔术师”不幸染上艾滋病毒，不得不告别NBA。但他没有屈服，以自己的真诚和正直换来了人们的理解和尊重，继而在他积极治疗的前提下，继续从事篮球运动的训练和比赛，并在1992年参加了东部全明星赛和奥运会。1996年，时隔4年的约翰逊再度出山，为使年轻的湖人队加速成熟尽了自己的全部力量。 1997年3月，经过检查后，约翰逊奇迹般的战胜了绝症，在他体内几乎找不到了艾滋病毒。约翰逊的顽强、正直、野韧，以及他出色的篮球技术和意识，是世界篮坛的一笔宝贵财富。

魔术师约翰逊截止今日已经活了26年。

中国已知活得最久的艾滋病携带者孟林，是一个非典型的中国的艾滋病毒携带者，是一名准同志，草根一族，八十年代末感染HIV病毒，95年发病，96年开始治疗，活了二十多年了。还有张锦雄K仔香港人，活了21年，香港彩虹、彩虹中国创办人，百分百公开同志身份的艾滋病患者。一直致力于关注同志群体权利，关怀艾滋病人的工作。著有《肯复的爱滋岁月》（Kenfil’s Positive Life）一书，讲述自己从感染艾滋病到如何对抗病魔，后来更参与一系列同志平权运动的历程。

向这样感染艾滋病病毒的人们，只要好好接受治疗，他们都活得好好的，他们能活的好好地一个重要的原因是在相对来说，隐私没有得到侵犯，因为在大多数感染者的眼里最重要的隐私就是他们携带艾滋病毒的这件事，在张锦雄、孟林、魔术师约翰逊的现在时期都没有，而在以前是有的，拿孟叔叔来说，他在早期孟叔叔自述是一个很在乎脸面的人，为了守住艾滋病这个秘密，隐姓埋名很多年，赚钱买药，买药赚命，活的没啥尊严，只是身边的人不知道而已，有一段时间孟叔叔几乎抑郁的要自杀。后来孟叔叔放开了，顾不上什么脸面，按他的话来说，爱咋滴咋地，因为他如果不把压抑在心底的东西释放出去，不死也会疯掉，后来他慢慢懂得，人活着都不容易，你越在乎什么就越怕失去什么，当你什么都不在乎了，也就无所谓得失了，而艾滋病让人失去的恰恰就是尊严，活着的时候被剥夺了，死的时候也不能饶过，这才是艾滋病给人带来的最大伤害。艾滋病的歧视来自于外界，也来自于大家的内心，大家普遍认为感染艾滋病就是感染了脏病，但是如果大家自己都觉得自己感染的是一个脏病、见不得人、自我矮化，甚至因此拒绝接受治疗，这才是真的要命！

能成为孟叔叔这样的心态，很大的原因也是他自己成就的，他现在整天看似疯癫，其实我觉得他现在活得是非常有颜面的，是前行者，是带路人，那些逼得艾滋病人走投无路的人的歧视才是真正的不要脸的人，没有尊严，一个真正有尊严有素养的人应该首先把人当人的人，不然他就没有资格和别人谈尊严。或者换句话来说，大家都泡在粪坑里也挺好，谁都别嫌谁脏，大家都一样。

我记得前些日子，有个在我这里检测出来的帅弟弟，感染了HIV病毒，真的当时我可以想到他的那种不言而喻的感觉和心理状况，这对于一个只有18岁的孩子来说，真的是太糟糕了，他好不容易走出心里的阴影开始选择治疗好好生活，结果有一天一个意外发生了，他的腿受伤了，在他被同学送去某医院治疗的时候，医生在给患者做手术前检测时发现需要做手术的这个孩子是个艾滋病毒携带者，于是这个医生“好心”将这件事悄悄的告诉了他的同学，然后他同学又“好心的”将结果告诉了班主任，班主任又好心的将结果告诉了“校长”，最终传到孩子的家人耳朵里，同时这孩子也遭到了医院的拒绝救治，他的家人打电话质问这孩子后，这孩子慌了，他私下悄悄给我打电话，他本以为医生会像我们工作组一样替他保密，私下悄悄和他说感染情况，没有想到医生会这么做，而且说他的家人正在从外地赶往乌鲁木齐，问我该怎么办，而且他说必须要立马手术，不然会有永久性损害，我听到他说的这些事情以后，我只能恨这些无知的人们，你们的过度热情和过度帮忙影响了一个孩子的一辈子。于是在我的建议下，这孩子去了第六医院传染病医院，他的家人也到了医院，传染病医院的医生告诉孩子的家长说他没事，没有感染艾滋病，他们查错了。好着呢，手术也给他做完了。但是这个风波依然在校内传播，导致这个孩子暂时性失去了上学的机会，被劝等待这波学生毕业后重新上。这件事足以证明歧视、隐私被泄露的可怕。

是的隐私泄露可能会给人们带来翻天覆地的影响，可能是好的也可能是坏的，也可能是极其糟糕要命的！

后面还有一次，一个在我这里的检测出的新发感染者和我约好在疾控中心陪他办确认复查，上午11点我先到的疾控，我在前面走，呢个新发现的感染者张某，结果刚好遇到了，另一个圈内的感染者王某，他俩互相认识打了个照面，但是没有说话，终于有一天这个王某因为一些事情把这个张某感染的事情给另一个和张某和王某都认识的李某人说了出去，恰好这个李某和王某有过性行为，但张某并不知道他们的关系，就这么件事，李某描述给我听了，我感觉很不舒服，但是他也没觉得什么，因为这个圈子就这样，经常碰到这样的交叉。

所以到了后来也就是2012年之后我都会建议每个感染者去疾控、医院办理任何相关事情的时候都要戴上口罩，保护自己的隐私。

而就在前天，我的另一个好哥哥，赵某在我这里检测出感染HIV病毒后，他很伤悲，而且最近他单位、家里都有很多变故，导致他心情一度悲伤到极点，于是在一个至交志愿者和我帮助下，这个赵某去了疾控中心办理了确认手续，并且心情也有所好转，赵某是个好人，少见的好人，我很尊重他，我们一直都在初期都愿意帮他走入正轨，接受正轨治疗，可就在赵某去某医院按程序去体检时，被医院的医生认出赵某是他朋友的哥哥，这个医生并没有闲着，而是马上“出于好意”前去询问这个赵某是否认识某某某，赵某一听这个人是他的妹妹，于是赵某马上矢口否认，并且躲开……不幸的是，到了下午他的妹妹打电话给赵某，“询长问短”一些话以后，突然告诉他，以后赵某不要再来她家……赵某很伤心，很痛苦，他的隐私和权利在3个小时内全没了。被一个给他治病看病的医生给泄露了！当我得知这个事情以后，立即向辖区主管领导反映了此事，领导很重视，将这件事反馈了医院领导要求严查此事，为此我特地给领导说，不要影响到他家的关系，虽然他家已经受到了影响，和可能会受到的各种影响。

我的文化水平不高，写不了多么好的文章，我写这些就是为了让大家知道，不要觉得你在帮助别人就可以背后议论别人，不要把别人相信你的隐私，拿去换取别人的好心，你觉得你告诉他家人，是在帮助他，实际上你把人家给害了！你作为一个医生你还有没有一点医德？真是什么玩意么！！我真想送你一个倒着伸出的手指！  

在诊疗过程中患者被要求向医务人员暴露大量隐私，但因为医疗机构的管理制度、医疗条件、医务人员的意识等各种因素的制约，一有不慎，患者的隐私权就可能遭到侵犯。

  通过上面的一些事情，我认为尤其是在咱们圈内，患者还是检测，都应该学会保护自己的隐私。

我们新疆男孩彩虹梦向志愿者爱心服务中心和广大其他工作组一样都是在为大家做健康咨询服务，都想让大家好好地，不管某个人会怎样，我们的协会，资质艾滋病性病协会的宗旨是保护人们的健康不受到威胁，感染者的健康和隐私同样重要，试想你们把感染者逼得无路可走，你们也就到头了。感染者在不幸感染艾滋病毒后本来就承受着极大地心理压力，在每次性行为时都在犹豫要不要带套，不戴套是他的权利，带套是他对你的负责（因为他是不戴套感染的，他之前就不戴套，他感染后想戴套也就没那么容易）所以说一个感染者如果带着套和你发生性行为，他要有很大的责任心和爱心以及和自己身心的快感和享受本来就不很快乐的人生这些人情世故之间有着很矛盾的心理，请你们大家不要再伤害别人的隐私了，不要再把自己的想法驾驭在别人的隐私之上。

作为我们医疗机构、志愿者服务中心来说，保护受检者、患者的隐私非常重要，要拿每一种风险可能来做预判，把别人的隐私当做你的银行卡密码来处理、设计，我想感染者的隐私不会被人泄露。我们服务中心的体检查询数据库经过我多年的改版，现在的数据库已无懈可击，你把数据库盗了也看不到谁是谁、电话多少的信息！

最后感谢各位同志志愿者、医疗机构、同志们依然对我们各个活跃在网上、现实中为大家服务的信任，我们新疆男孩彩虹梦想会尽一切努力保护好大家的隐私！

小贴士： 通过为患者做诊疗查体、行导尿术，灌肠，会阴冲洗等处置、及超声、心电等辅助检查时进行屏风遮挡，维护好就诊区与候诊区的秩序、与病人交谈时的语言轻柔等措施来保护病人的隐私。诊疗或学术报道需要时，需先征得患者或其家属同意后方可拍摄、报道。对于淋病，梅毒，艾滋病病人不能随意公开其个人信息以及其家属的姓名、住址和个人病史。 医院如何更好保护好患者隐私权利 1、医院医疗设施和服务的改进  舒适的环境和人性化的诊疗，也是医疗的一部分。医院可以根据财力和在已有的硬件设施的基础上采取措施来加强对患者隐私权的保护：为问诊的医生设立单独的问诊室，患者在接受问诊时，与诊疗无关的人员不得随意进入诊室，这样患者就不用担心自己的病情隐私被他人知晓；在需要对患者的隐私部位进行检查的科室，如泌尿外科，设置屏风或隔断帘等进行隔离，在儿科、妇产科、妇幼医院设立专门的哺乳室，以方便妇女进行哺乳……大家发挥自己的脑洞吧！加油各位亲们！

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