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艾滋病是一片深海

地区:新疆来源:互联网发布者:高翔时间:2021-09-28 13:17:51点击:

 从一张白纸、无知无畏的日子一路走过,摸索、碰壁、继续摸索,志愿者嘎子在艾滋病干预领域这片深海潜水13年。

 

2008年,天津的天空透出湛蓝的底色,可对于当时39岁的嘎子来说,心里却是沉甸甸的,根本没心情欣赏这难得的好天气。就在前几天,嘎子的一位特别要好的朋友被检测出感染了艾滋病。“虽然他在我家就是吃住,但当时的我还是会害怕,所以赶紧去做检测。”

 

“那时检测艾滋病的方法叫做ELISA实验。这个实验要等一周才能拿到结果。”在等待检测结果期间,这位好友向嘎子诉说 ,只要想起这件事,他的心就像被什么挤住了,越琢磨越害怕,会有窒息感,甚至睡觉会惊醒。

 

 

这样的无形压迫很快降临到嘎子自己身上。他第一次感受到这样的痛苦,但也很快意识到“每一个检测者在等待中都是煎熬的”。为了分散这样的恐惧,已经是天津深蓝中心(下文简称“深蓝”)负责人的嘎子开始寻找减压的渠道,不断从网络,翻阅资料,终于看到了一条信息。正是这条信息,改变了嘎子乃至“深蓝”今后的工作方向和重心。

 

01

 

 

 

这条被嘎子“翻”出来的信息,是一家工厂类似于广告的介绍性文字,其中的九个字吸引了嘎子的目光,“艾滋病快速检测试剂”。在接下来的一个月里,嘎子不仅找到了这家可以生产当时很多人听都没听过的“艾滋病试剂”的工厂的联系方式,还看到了这家工厂获得的“艾滋病试纸生产”国家批文,同时询问到了价格,“单人份检测试剂5块钱一个,多人份检测试剂一两块钱。”

 

嘎子被这个价格震惊了,“医院做检测要花八十块钱,一张试纸居然这么便宜。”更让他震惊的是,“我第一次听说艾滋病检测可以在二十分钟内出结果。”这不仅是嘎子难以想象的,对于当时很多从事易感人群服务的社群组织和专业机构来说,也是闻所未闻。“最巧的是,这家工厂就在天津开发区。”嘎子决定亲自去这家工厂看一看。

 

 

 

 

 

 

当嘎子赶去经济开发区,见到了以“美国人才回归项目”身份驻扎天津并开厂的老板,一番长谈之后,他反问自己,“为什么这样快速的、便宜的、可靠的检测方式不能推广开来?”围绕“艾滋病快速检测”这一课题,嘎子向国家有关部门申请创新项目。同时迫不及待地购买了试纸,“第一次买了二百盒试纸。”

 

虽然在厂家考察时,嘎子已经看到过艾滋病快检试纸,但当“一盒一个、整整二百盒”的试纸整整齐齐堆在面前时,他的心情特别激动。

 

“那天我们办公室的两个同事和疾控中心的两个人都在现场。我们办公室的两个同事不敢扎。就只能我来。”加上当时嘎子在医院的艾滋病检测结果已经拿到手,是阴性,这让他心里比较有底。

 

“每个检测试纸都有一张说明书,看起来操作非常简单。”因为是要做工作,嘎子希望更细致一些。于是和区疾控的科长、区疾控派来的护士一起看一起聊一起研究。“当时还不是弹簧针,那个时候还都是指触针,能看到针尖,有些人看见就害怕。我不怕。我把第一滴血抹掉,第二滴血移往试剂。”

 

嘎子看着血液、稀释液、条带往前渗透,第一条C线出现了,“等着看第二条线的时候,我心里还是崩崩跳。到了T线的位置,没有出现。说明试纸是有效和可靠的。”

 

嘎子决定这两百份艾滋病快检试纸在“深蓝”办公室应用。“我们办公室的条件还是比较好的,有疾控中心的护士在我们这里负责采静脉血,在生物安全性上得到了很好的保证。”

 

在嘎子看来,艾滋病快速检测的意义不仅仅在于二十分钟内知道结果,“这只是作用的一方面,而且是很小的一方面。”当时有着近十年社群工作经验的嘎子意识到,这样的快速检测、快速知道结果,更大的意义是“如果有阳性,可以当场转化为实名制动员。以前都是要等一周才能知道检测结果,人早就跑了,人还在不在天津都不知道”,现在等待结果的20分钟可以普及艾滋病基本知识,如果阴性,皆大欢喜;如果阳性,可以直接进入后面的动员治疗的环节。

 

“我会告诉第一次来进行快速检测的人,我们这里是快速知晓结果,现场做的,眼睛看得见。化验室是批量的,需要等待结果。”也正是为了让前来检测的人安心,“那个时候没有一对一咨询,为了让更多来检测的人了解这个病,我开始意识到隐私保护。以前都是采血,现场不告诉结果,现在马上就知道结果,那就是隐私暴露了。那一旦感染,大家都知道了,感染者就别活了。”

 

“深蓝”内部还就等待艾滋病快检结果的二十分钟,开发出“等待咨询”工作,“在等待结果的期间可以增加一些交流,讲解一些艾滋病知识。”更重要的是,“在这个过程中,工作人员瞟一眼就能看到结果,就可以有导向的进行咨询,假如是阳性了,你会怎么办?有的人说得了这个病就是死,那我们会讲解这是一个慢性病。如果有人担心没有费用,我们会和他说国家的免费药物政策。个人只需要增加一些体检的费用。”

 

出乎嘎子意料的是,他本来只想缩短艾滋病检测的等待时间,但随之而来的不仅是艾滋病检测和咨询方式方法的丰富、阳性感染者确证比例的上升,还有前来检测的人也成倍增加,“之前做检测就是每周做一天,周日做。反正当时也出不来结果。后来开展快速检测,来的人太多了。从一天增加到两天,再到三天。后来干脆一周七天都进行检测。”在这样的情况下,红桥区疾控中心安排了一位护士专门来“深蓝”上班,“如今这名护士是在'深蓝'退休的。”

 

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嘎子更希望把这种检测模式推广出去,让更多的人受益。“2012年初,在国家疾控的支持下,我们开始收集其他城市的数据。一共十二个城市的快速检测情况,发现快速检测与传统酶免检测比较,阳性流失少,效果好。”

 

到了2014年1月,嘎子撰写的《中国男同社区组织开展HIV快速检测与咨询服务防治工作效果》论文发表了。同年夏季,嘎子去澳大利亚墨尔本参加第二十届国际艾滋病大会时,发现当时在墨尔本、悉尼,社会组织做艾滋病快速检测才刚刚起步,“我们比他们要领先了五年”。

 

2015年,在社会组织防艾基金的支持下,“深蓝”开始了艾滋病易感人群的干预动员及抗体快检工作。后续国家相关部门将深蓝确定为“HIV快速检测与咨询培训基地”,这也为如今普遍可及的HIV快速检测,奠定了基础。

 

02

 

“这是一场马拉松”,从2000年至今,在已经从事艾滋病检测与干预服务二十一年的嘎子看来,“就算是马拉松也有着终点,而艾滋病防治却需要不断地破解难题。”

 

在各级疾控的支持下,艾滋病快速检测试纸越来越普及,但艾滋病检测和治疗永远是相辅相成、不能分开的。当检测开始“加速”,治疗的速度如果跟不上,这期间的落差往往会带来难以预料的效果。

 

“其实就算是感染了艾滋病毒,也有着不同的划分,主要是按照CD4细胞的数量。200以上叫做感染者,以下的是病人。”从2008年起,开始推广快速检测的嘎子意识到,“当时国家还要求要等到CD4下降到200以下,才能开始用药。”

 

嘎子之所以觉得治疗的“速度有点慢”,是因为接触了太多“CD4的数量没有降到200以下,可能才350,已经发病了”。嘎子说的“发病”指的是机会性感染。

 

嘎子认识的一位艾滋病感染者发现自己感染之后,没有立即治疗,得了淋巴结核,脖子肿了好大的一个鼓包。这就是机会性感染。此时不仅需要治疗艾滋病,还要同步进行结核治疗。这位病人治了好久,脖子上的大包从硬变软。再来到“深蓝”,嘎子看到他带着成人拳头那么大的包,一步一颤。“我觉得这包随时都可能破了。”嘎子一边和这个病人打了个招呼一边想。

 

结果这位病人走进厕所还不到两分钟,就听见他在里面大喊,“包破了。”嘎子忙冲进去,看到洗手池里都是脓,好像那个鼓包爆炸了一般。嘎子赶紧让围观的工作人员离开,自己过去打开水龙头冲,并让病人把脖子探过去、对着水龙头挤。“还是缺乏自我保护的意识。也没有戴口罩、穿防护服。洗手间里肯定有飞沫传染的结核菌。”一直到2017年嘎子开始做体检,才发现肺部有一个钙化点。“这也许是无知无畏,也可能是认识不足。等你认识到、有经验积累的时候,开始反思,但已经受害了。这对艾滋病来说也是一样的。”

 

随着世界卫生组织将艾滋病治疗标准把CD4的数量从200提高到350,我国也随之更改了相关标准,但这对在一线接触了大量艾滋病毒携带者的嘎子来说,事实告诉他,这样依旧不够:当时一位新发感染者,一发现、CD4是380个。当时国家虽然提高到350标准,他还不符合用药标准,不久却因为免疫力快速下降,出现了合并感染脑炎。“成年人得脑炎,一般都是免疫力极低,一旦发生也很难救回来。这位病人开始吃药,但是只吃了一个月的药,人就走了。

 

 

坦白地说,艾滋病救不回来的人。一种是发现的太晚,检测出来就是晚期。另一种是发现了但没有及时进行治疗的。”

 

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当世界卫生组织的标准把CD4的数量一步步从200提高到350、500,最后到“发现就可以治疗”。我国也将这个纳入了国家十二五的防治计划。但存在一些诸如“早服药出现早耐药”的争议。

 

目睹了太多因为没有及时服药而引发的各种恶果,嘎子没有介入这样的争执。但当国家疾控中心决定把将“发现就治疗”的主题培训放在“深蓝”时,嘎子毫不犹豫的同意了。“其实我也有压力,异议者很可能对我不满。”他索性不声不响地开始工作。

 

当时培训的重点包括如何进行检测动员和发现就治疗的目的。“深蓝”请来国家疾控治疗室主任讲授“发现就治疗”的利弊。并现场组织进行咨询演练。

 

参加培训的有已经确诊、CD4在350以上的感染者,其观念已经固化,加上对于药物副作用的忧虑,在现场直接提出来,“我晚吃药几年、副作用少几年、少耐药几年。”前来培训的专家会引导大家用另一个视角看待同一个问题。“比如副作用问题,是少部分人会发生。如果副作用成了主要作用,在药监局就过不去。”“再看药物这些年的变化。回头看,五年是一个变化,朝前看,也会越来越好。”

 

在嘎子的记忆中,有一个已经登记并准备结婚的年轻男人发现感染之后,来“深蓝”求助。他还带着女朋友一起来检查。嘎子建议他马上用药。他的女朋友也很理解和支持。如今两个人也有了孩子。

 

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03

 

艾滋病影响着一些人的生活,也改变了另一些人的生活。而作为易感人群,仅仅被动地接受改变,不如主动地做出改变。当一些社群组织通过简单的聚会、娱乐营造社群氛围时,“深蓝”考虑的更多的是,艾滋病干预工作和社区文化相结合的意义和效果在哪里?

 

如同文化的表达方式不是一成不变的,工作交融与思考也要跟社群的需求扎实紧密地结合。2014年“深蓝”就开始探索“感染状况知情交友法”。

 

“有人说我们社区是约炮文化的背景,每个人都是多性伴,也有选择'无套内射',那就到了一个瓶颈,怎么让每一个人都做自己的健康责任人?不管你是什么样的取向,只要是性途径传染的,能不能为自己的健康负责?”对嘎子来说,艾滋病是不分人群的,只是行为的高危与否。“如果在跟别人发生性行为但不采取保护措施,不仅导致感染,还会让自己的感染状况多态变化,甚至可能感染耐药病株。”

 

 

不管阴性还是阳性,普遍适用知情交友法,看似让没有感染的人减低感染风险、已经感染的人还可以减低耐药病株的感染风险,这背后却是大众对于艾滋病的理解和接纳。“目前十几亿人口中有几亿的年轻人,无论性别、性取向,从传染病预防的角度,只要有性行为,就有可能通过性途径传染。在不可能让几亿的年轻人都吃预防药的前提下”,嘎子通过志愿者工作来边检测边推广“知情交友法”。

 

志愿者是很多社群组织的通用工作方式。以“深蓝”为例,九个服务站遍布天津,“最近两年,在基金的支持下,我们每年要做一万例快速检测,这个成本是很难估算的,但说明政府对艾防工作的重视。”人力不足,嘎子在市疾控的支持下2020年5月开始运作志愿者队伍。如今已有遍布天津的150多名志愿者。

 

志愿者筛选的标准是严格的。首先没有新型毒品(RUSH)的买卖与使用。其次长期居住在本市。三是有意愿做一些事情,但不能有过激言行。在这样的要求下,将近四分之一的人会被筛掉。

 

志愿者还要“充分了解自己的感染情况,是阴性还是阳性但病毒抑制成功”,嘎子在工作中遇到过咨询者是恐艾人士,会问负责接待和检测的志愿者或者工作人员是不是阳性、会不会被传染?

 

嘎子要保护志愿者的情绪不受伤害,也要保证来访者的心理放松,“我们鼓励感染者参加志愿工作,虽然不太适合在检测岗位,但可以到宣传教育、关怀、到服务站工作。”

 

志愿者的工作一方面解决了“深蓝”服务站集中在天津的主城区,而蓟县、武清、宁河等由于距离比较远、检测覆盖不足的问题。另一方面解决了易感人群对于健康状况掌握不及时,对于“知情交友”的推动不足够的问题。仅2021年4月,志愿者就完成了九百余例检测,在远郊区县发现了27例阳性。

 

就算如此严苛的筛选,依旧不会减少新发感染者“对立”和“紧张”的情绪。2021年8月的一个晚上,通过志愿者检测,发现了一位新发艾滋病感染者。于是“深蓝”的工作人员约他确证检测。没想到这位新发感染者竟然报警。“他说我们是虚假组织。他想不明白,这么晚了,怎么还会有人告诉他可以免费做艾滋病检测,还跟他说得病了、可以帮助他进行治疗。他以为我们是诈骗组织。”

 

接到警方电话的嘎子当时就带上“深蓝”在天津省级民政注册的资质证书和疾控中心的协议,到了派出所。由于新发感染者情绪和措辞太紧张,警察一开始也以为嘎子是骗子组织。调查清楚后,连警察都表示第一次遇到这样的事。

 

第二天这位报警的新发感染者来到“深蓝”的办公室寻求帮助。他来得很晚,需要工作人员加班服务。但对于“深蓝”的护士和工作人员来说,这样的情况已经习以为常。

 

 

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04

 

随着工作覆盖面越来越广,嘎子在工作中发现,检测过程中会出现10%-15%的人在做确证检测时为结果不确定的情况。“因为条带反应不足,不能做诊断性的确诊,要在1-3个月以后再做确诊检测。”仿佛轮回一般,嘎子再次面对煎熬的“等待期”。“十多年前要等的是初筛检测结果,现在要等的是确证检测结果。对于被检测者又是一个很痛苦的过程。”

 

更严重的是,“一个感染HIV的人从感染到死亡,有两个传染期,感染早期和发病期。感染早期血液里病毒含量很高。进入潜伏期后,病毒载量就自动下降了。等到发病期,病毒大量复制出现,又呈现出高传染性。”感染早期尽快获得治疗,这对感染者有利,同时减少传染给别人的可能。

 

基于此,从2014年10月至今,天津疾控和“深蓝”一起为血样呈现不确定者提供免费的HIV核酸检测。采取混样核酸检测方式,对抗体初筛阴性的样本进一步筛查。“混样核酸检测方式是将血样进行同步检测。如果这一批次都是阴性,则不需要分开细检。如果检测出来这一批的血样里有阳性,则要分批次重新检测,直到筛选出阳性样本。

 

通过核酸检测我们已发现了好几百例早期感染者。

 

2015年11月,一位朋友来“深蓝”检测室检测。当时在检测室检测抗体是阴性。为保证早发现早治疗,“深蓝”又将这个人的血液送到核酸检测。一周之后,化验室通知对方核酸检测是阳性。嘎子赶快联系他回来复查,可此时用试纸检测后依然是阴性。看到对方将信将疑,嘎子将血样送到化验室进行HIV病毒载量检测,发现他达到了一微升血液病毒达到22万个,正处在艾滋病窗口期,传染性极强。

 

 

从他被告知时脸色刷白,焦虑、恐惧到如今每年定期来“深蓝”服务站进行两次检查。在嘎子看来,对于艾滋病防治的易感人群,更应该开展HIV病毒核酸检测。这是一种对于检测方法的应用创新和引领,也是后续进行检测的发展趋势。同时,从这个人身上再次印证了早期、定期、主动检测,及时治疗对控制艾滋病发挥的重要作用。

 

 

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嘎子并不喜欢回忆经历过的磨难:从帮一个感染者获取药被冠以污名开始,到后期被附近居民闹上门,再到被威胁、被打……“这是每一个社群组织都要面对和经历的,也没什么必要再说了。”

 

“路漫漫而修远兮,吾将上下而求索”。从一张白纸、无知无畏的日子一路走过,靠着摸索和碰壁,今日的嘎子看到的艾滋病干预领域仍是一片湛蓝的深海,还有更多的未知需要去探索。

 

 

【责任编辑:阿杰 邮箱:xjpop@vip.qq.com】

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