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病毒侵犯了生命,歧视却剥夺了他的生活

地区:新疆来源:互联网发布者:高翔时间:2020-12-06 13:34:07点击:

 艾滋病对整个社会的影响

远远不止疾病本身带来的危害

 

人类古老而强烈的情感是恐惧,古老而强烈的恐惧是未知。


艾滋病对于很多人来说便是未知的。


大多数人依然谈“艾”色变,他们不知道,如今艾滋病已经做到可防可治。


通过规范治疗,感染者每天只服用一片药,便可回归正常生活。


2020年12月1日,是第33个“世界艾滋病日”。


世界艾滋病日是以疾病本身命名的,但艾滋病对整个社会的影响远远不止疾病本身带来的危害。


 

有人说过这样一句话,艾滋病最大的并发症是社会歧视。

 

7年前,Ben感到身体不适,呼吸困难。


“一步没走,就像是刚跑完5000米,憋闷。”


持续不退的高热,让Ben决定就医。


检查后,医生把Ben留在了医院,并告诉他的家人,Ben的肺部感染很严重,并下达了病危通知书。


就这样,Ben住进了ICU,一周肺部的症状并未好转,为寻找病因,医生抽取了Ben近10管血液样本送检。


次日清晨,主治医生让Ben半小时后去办公室找他。


“那时感觉舒服一些,我当时蛮开心的,以为医生要让我办出院手续了。”


 

事情并未如Ben所愿,医生向他出示了化验单,告诉他的HIV血项出了问题,可以确诊患上了艾滋病。

 

QQ截图20201202022634.jpg

 

Ben对于艾滋病的了解不多,他印象中有个模糊的数据:


绝大部分感染者活不过5、6年。


没有经过太多思考,Ben拨通了母亲的电话,刚刚结束探视的母亲选择了折返。


“当时,我脑子是懵的,发着烧呼吸也很困难,但我没有躺在病床上,而是选择在电梯口等待母亲,直到电梯门打开的那一刻。”


当母亲从电梯走出,Ben直接给母亲跪下,并告诉他自己患上了艾滋病,随后又将那个模糊的数据告诉了母亲。


“我可能只能再活5、6年了。”


母子俩在电梯口抱头痛哭,母亲告诉Ben:“无论我花多少钱,付出什么代价,都要把你治好。”


随后,Ben被转到了上海公共卫生临床中心的医院开展针对于艾滋病的治疗,Ben几乎是对医生哀求,“我想要再多活些时间,我还没有给父母养老。”


医生的话让Ben重新燃起了希望:


“你这个情况在普通医院看上去很严重,对于我们来说并没有那么严重,你积极配合治疗,寿命和正常人一样的。”


两个多月的时间,退烧治疗、肺炎治疗、抗病毒治疗,医生最终给Ben开具了出院通知,告诉他只需每日服药,规范治疗,就能与常人无异。


这次是真的出院了。

 

医生,我还能活多久?


广州市第八人民医院感染病科主任医师蔡卫平从1997年从事艾滋病防治工作,至今已23个年头了。


蔡卫平从病人口中听到的最多的问题便是,“医生,我还能活多久?”


消沉、恐惧、绝望是病人的常规心理。家人和社会的不理解甚至导致有些病人在得知确诊后选择轻生。


 

作为医生,蔡卫平也曾感到过无助。

 

QQ截图20201202022707.jpg

 

“20多年前,艾滋病治疗得不到其他综合科室的支持,艾滋病人得了任何病都是我们搞。动脉瘤破裂我们得按压止血,但我们没有办法做手术,只能眼睁睁的看着他出血而亡。”


如今,不仅这样的局面已得到改善,艾滋病也并非无药可救,无医可治。


2019年11月,国家卫健委发布数据显示,2019年1月—10月,全国共检测2.3亿人次,新报告发现艾滋病感染者13.1万例,新增加抗病毒治疗12.7万例,全国符合治疗条件的感染者接受抗病毒治疗比例为86.6%,治疗成功率为93.5%。截至2019年10月底,全国报告存活艾滋病感染者95.8万1


尽管目前还没有疫苗可以防控和彻底治愈艾滋病,但通过规范有效的药物治疗,是可以将HIV病毒载量控制在极低、甚至是在体内检测不到的水平,当感染者长期达到病毒抑制后,其生活质量和预期寿命都将有所保障。


“曾经为了控制艾滋病病毒,病人需要每天服用三种药,不仅会有副作用,感染者还容易服错或是误服。”


现在,用于治疗HIV的单片复方制剂,一天只需要服用一片即可。相比起多片剂,单片机能够更好的提高感染者的依从性,帮助感染者通过治疗回归生活。


不仅如此,作为日服单片复方药物的艾考恩丙替片已纳入医保,这就意味着,将极大缓解感染者的用药压力。


2020年8月,恩曲他滨替诺福韦片在中国获批用于同时结合安全的性行为措施,用于HIV暴露前预防(PrEP)2


“不可治愈不等于不能治疗,慢性糖尿病、高血压都不可治愈,长期用药就能够控制,对于艾滋病这种病来说,治疗是最积极的预防。”


对话中,蔡卫平提到了“U=U”的理论。


2017年11月,著名医学杂志《柳叶刀》也发表了名为《“U=U”2017年起航》的社论文章。“U=U”是“Undetectable = Untransmittable”的简称,意思是“HIV检测不出就等于不具有传染性”。


2018年,在国家卫生健康委员会的新闻发布会上中国疾控中心流行病学专家、研究员吴尊友表示,支持国际上随机对照研究发现的“测不出病毒的HIV感染者没有传染性”的结论。他认为,这一研究发现非常重要,提示我们应对艾滋病疫情,应该积极地扩大检测、扩大治疗。


“只有极早地发现并开始规范治疗,才能降低对社会、对个人的影响。通过抗病毒治疗,如果病毒持续被抑制,就没有传染性了。不要抗拒做HIV检测,发现以后要正确地面对,及时去医院接受治疗。这才是面对疾病的正确态度。”

 

误解和歧视,艾滋病最大的并发症


如今,Ben选择了从事艾滋病防治相关的工作,一方面他感谢曾经在自己最艰难的日子中帮助过自己的人,另一方面他也认为,自己应该身体力行地为艾滋病尽一份力。


正是因此,他成为了极少数敢于露脸出现在媒体面前的感染者。


“病毒侵犯了他们的生命,但歧视却剥夺了他们的生活。”家人的鼓励和支持,让Ben在对抗疾病的时候变得勇敢,但并不是所有人都能给予Ben家人般的理解。


“在得知我得了这个病的消息后,有些朋友选择了远离我,曾经甚至每天都要联系的朋友,变成了需要验证才能聊天的人。”


在从事艾滋病防治工作中,见到公众对于艾滋病的不理解和歧视,就更多了。


有父母因孩子感染不允许孩子回家;有学校因学生感染,不允许学生上课;有很多感染者因心理压力太大,患上了严重的心理疾病。


这样的情况,在临床一线工作的蔡卫平见得更多。


“有个年轻感染者,得知病情后表现得很淡定,也接受服药,感觉比较内向,约定第二周复诊,但是一周之后,他的家人告诉我,他已经自杀去世了。”


这让蔡卫平感到很震惊,也同时让他明白,在艾滋病治疗中,理解尊重和心理安慰的重要性。在接下来的工作中,蔡卫平时刻关注着病人的反馈。


“情绪激动的反而好交流,那些看似平静沉默的,则需要医生更多的关心,我怕他们想不通就会说很多。有时候,大部分医生和家属往往要最重最坏的地方说,我们正好反过来,为了让家属不放弃这条生命,有时候我们反过来跟家属说把预后说得美好一些。”


蔡卫平认为,公众现在普遍对患病人群的行为难以理解,觉得患艾滋病的人从行为来说是不符合社会道德的一群人,人们认为“得艾滋病的不是好人,好人不会得艾滋病”。


作为疾病来说,人们更多的应该是考虑疾病本身,而不是深究人家怎么得这个病的。


“大家应该对感染艾滋病的行为能够多宽容一点。正是因为大众的误解和歧视,让很多感染者不敢检测,从而失去了最佳的治疗时机,更重要的是还有可能造成疾病的蔓延。”


最初,Ben的工作是动员检测,在2015年后,他转为从事艾滋病感染者关怀工作。


“因为我是过来人,所以我想从他们的心底深处,他们最需要的那一块去帮助他们。”


Ben为感染者建了群,在群里大家交流治疗心得、提供心理支持,Ben还定期汇总问题、求教专业医生。他也制定了群规,提醒组员们保护好隐私、尽快治疗。


Ben的工作越来越忙,而每当收到感染者的好消息,哪怕只有“我很好”三个字,满满的获得感也能驱散疲惫。


 

“我并不奢求,全社会对艾滋病群体付出同情心,做出相应的关怀行为,只是希望大家能够更多的理解这个疾病,这个疾病不仅可以通过药物阻断,还可以通过药物治疗,大家能对艾滋病认识和了解到这个程度,我觉得就足够了。”

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