HIV个案管理师：感染者不仅要活下来，还要活得更好

发布日期：2024-04-20 点击：次

从最初无药可治的恐慌，到“鸡尾酒疗法”挽救超过2000万人的生命，再到2023年，中国提出“艾滋病防治质量年活动”。人类对HIV疾病的控制愈发精进，除了继续抗争，也将目光进一步投向感染者的慢病管理领域，投向为感染者奔忙的个案管理师——他们有一个共同的心愿，“我们现在还要追求让病友们‘诗和远方’地活，也就是高质量地活下来。”3月30日，在武汉举行的“艾护大咖行研讨会”上，武汉市金银潭医院艾滋病科主任阮连国如是说到。

所谓个案管理师，是指由专业人士对感染者进行长期追踪的管理模式，贯穿感染者初期建档、领取报告、服药指导、心理调适等各个环节。3月30日，在武汉举行的“艾护大咖行研讨会”上，深圳市第三人民医院感染性疾病照护融合创新研究中心副主任刘晓宁、贵阳市公共卫生救治中心感染科护士长何娟，也讲述了个案管理师与HIV感染者风雨伴行、共同抗争的一路。

生死一瞬：将感染者从鬼门关拉回

每次谈及那位感染者，武汉市金银潭医院艾滋病科主任阮连国都心有余悸——凌晨三点，这名HIV感染者服下超剂量药物，被呼啸的120急救车送进医院。这已经是他第二次试图自杀了。

阮连国安排个案管理师迅速介入，在一点点细致入微的询问中，感染者终于缓慢道出隐伤：他来自一个县城，确诊HIV后，他无法面对家人和自我的歧视，“爱人孩子都不和我过了”，这使他第一次产生轻生的念头，幸而被及时送往县医院。而当被从死神的手里夺回后，遇上工作不顺，他再一次陷入情绪的死胡同。

有数据表明，HIV感染者的自杀死亡率是普通人群的2—5倍。当他们站上人生的悬崖边缘，个案管理师们知道，必须将对方拉往生的方向。当时，个管师一方面对感染者进行积极的心理疏导，告诉他如今艾滋病的病毒学控制得很好，感染者的免疫学功能也能恢复得很好；另一方面，个案管理师联系了感染者的父母、爱人，找到了那把撬动感染者心门的关键钥匙——他有个年幼的孩子，还在上学。

“你活着，不仅仅是为了自己活着，你还有孩子，孩子需要你，你把身体弄好了之后，这个家还是完整的，孩子就还有爸爸。”当个案管理师娓娓讲述时，感染者流泪了。

阮连国有时会和个案管理师们开玩笑说，不怕感染者哭，就怕感染者不掉泪，要精准找到感染者的“泪点”，以此进行宣教，所谓“医人医心”。为此，他科室的7个个案管理师，有2位都考取了心理咨询师的资质。

虽然艾滋病新发病率逐年减少，人们对此的认知也日益科学，但感染者仍会在与社会和自我的相处中，面对不小的压力。个案管理师们会从一开始就参与最艰难的告知阶段，和感染者共同面对“天塌下来”的至暗时刻。何娟对一位中年女性感染者印象深刻，对方反复要求检测，但仍然迎来阳性结果，陷入极度自我否认、情绪崩溃。个案管理师持续对她进行心理疏导介入以及定期回访，最终，这位感染者还到门诊专门道歉和感谢。

刘晓宁也曾把一位年轻的男性从鬼门关拉回：要求他服药两周后复诊，但他没有如期出现，拨给他的电话也被一次次挂断。

大概过了两个月，刘晓宁又在医院见到了他，他擅自停药，导致消化道大出血，整个人陷入休克，全身的凝血机制失效，宣告病危。直到这时，他才告诉母亲，母亲同样无法接受现实，内外交困下，他一度想放弃不治了。

当时，说话温和的刘晓宁，严肃地告诉感染者，必须听取诊疗建议。随后又给他做了一系列包括置管的治疗，终于再一次让他服上了抗病毒药物。

第二年，感染者回来随访，刘晓宁几乎认不出他，“特别帅，状态变得特别好。”

全程综合照护：每一个个案管理师都是大管家

如何描述个案管理师的职责？

阮连国说，这是一个全生命周期的、对HIV感染者综合的照护，“有医疗的，有心理的，还有一些社会资源的，每一个个案管理师都是一个大管家，他们在艾滋病抗病毒治疗管理方面，撑起了半边天的工作。”

这位在艾滋病防治领域颇为知名的专家清晰地记得，受中国台湾的个管经验启发，2014年，在中国疾控中心艾防中心赵燕教授带领下，中国进行了个案管理的试点。2015年，金银潭医院开始个案管理师的探索，起初采用政府购买服务的形式，引入2名专门的个案管理师，后来进一步培养自己的护士。目前，7名个案管理师管理着5400多个艾滋病病友。

在深圳和贵州，个案管理师们同样都在为感染者奔忙。2013年，已有超过1万名的HIV感染者在刘晓宁所在的中心进行随访。随着“向零艾滋进发”的艾滋病日主题，中心开展了艾滋病的个案管理，7名护士经过培训成为第一批个案管理师。贵阳公卫中心则是2017年启动个案管理模式，如今8名个案管理师，每个人分配对接一千多感染者。个案管理师们24小时线上待命，有时深夜一两点还能接到感染者的信息。他们都想尽己所能，在感染者需要时，当他们的一根拐杖，为他们撑起一把伞。

有很多数字可以佐证个案管理师的效用。其中让阮连国印象最深刻的是，武汉市艾滋病治疗覆盖率已经达到了94%以上，原来每年脱落失访在4%左右，通过个案管理师的工作，降到了2%，“这是非常了不起的一个数字。”

关注感染者高质量生活：慢病管理模式带来新课题

在又一次见到那位自己从鬼门关拉回的男孩时，刘晓宁惊讶地听到了他的抱怨：“我觉得自己长胖了，变丑了，非常苦恼。”这也让刘晓宁清晰地意识到，随着感染者生命周期的延长，“活下去”的问题已经解决，下一步目标是要高质量地活。肥胖的背后可能还隐藏着血脂异常等隐匿风险，因此，她特别提醒那位感染者要关注血脂问题和心血管疾病风险。

阮连国也观察发现，进入老年的HIV感染者人群慢慢增多，出现高血压、糖尿病、心血管等疾病的风险继续存在，相比健康人群，“三座大山”对HIV感染者的健康威胁更甚。刘晓宁提到，有数据表明，HIV感染者心血管疾病犯病的风险是普通人群的2.6倍左右。

不同于显而易见的HIV病毒对免疫系统的侵略性破坏，血脂的变化更加“沉默”。阮连国观察到一些感染者对高血脂的治疗并不积极。

“如果出现脑梗脑血管等意外，可能会导致瘫痪、死亡等严重后果。”个案管理师们们往往将最容易被认知的心梗、脑梗作为例子，唤起感染者重视。

“在优化抗病毒治疗方案的同时，我们去针对性进行血脂的调脂，要找到降血脂和抗病毒之间的最佳平衡。”阮连国提到，原来的抗艾滋病药物中，一些非核苷药物对血脂影响比较大，而现在，以多拉韦林为代表的创新药物对血脂影响较小，还有一重利好是，这些药物大部分都进入了医保目录，相对来说，感染者的经济负担也会大大减轻。

如今，大数据的应用、各方资源的投入，让HIV感染者得到更多保障，个案管理师的事业受到更多支持。关于艾滋防治的未来，阮连国认为，个案管理师不仅要参与HIV感染者群体的抗病毒治疗，也应该在他们的全生命周期管理中扮演至关重要的角色。他说：“个案管理师应该是感染者的陪伴、帮护者，而且，这个帮护是终身的。”

（注：HIV：人类免疫缺陷病毒，亦称艾滋病病毒）

信息来源：【互联网】

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