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四位HIV长期幸存者的经历：与艾滋病毒共存超过30年

发布日期：2024-08-16 点击：次
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三十多年前，当人们被诊断出艾滋病病毒（HIV）时，这无异于被判了死刑。但经过遭受歧视、失去亲人和药物副作用的折磨，多年来治疗上的进步使数百万人能够与病毒共存。为纪念导致艾滋病的病毒发现40周年，法新社采访了四位长期幸存者，分享了他们的经历。

 
1. “污名化”依然存在
现年59岁的保罗·基德（Paul Kidd）是一名活动家和律师，居住在澳大利亚墨尔本北部。他说自己于1991年首次被诊断出感染HIV，但可能几年前就已经感染了。
尽管他在1986年要求进行检测，但医生建议他不要这么做，因为“当时没有治疗方法，且HIV患者的政治环境非常恶劣，有人公开呼吁将我们隔离、定罪或以其他方式虐待”。
“我的诊断结果很难接受，但也不是特别意外，因为我的一个前伴侣在1988年因艾滋病去世，”他说。“我认识和深爱的许多人都去世了。”
确诊后，基德开始服用一种名为AZT的抗逆转录病毒药物，他说这种药物“让我病得很重”，但他也认为这是救了他一命的药。
现在他每天只需服用一片没有副作用的药。
“有一件事没有太大改变，那就是HIV污名化，”他说，尤其是在某些地区。
“乌干达和加纳正在走向一条可怕的道路，而俄罗斯和东欧的HIV患者生活比我当年更加艰难，”他说。“我知道我很幸运还活着，我做志愿者工作是为了纪念那些已经离开我们的人。”

 

图：这张照片拍摄于1984年4月，是参与发现导致艾滋病的人类免疫缺陷病毒（HIV）的教授们：让-克劳德·谢尔曼（Jean-Claude Chermann）（中）、弗朗索瓦丝·巴雷-西努西（Francoise Barre-Sinoussi）（右）和吕克·蒙塔尼耶（Luc Montagnier）（左）。（图片由MICHEL CLEMENT / AFP提供）

 

2. “一个小奇迹”
现年62岁的帕斯卡尔·拉苏斯（Pascale Lassus）是法国西南部巴约讷市的一名退休人员。她说自己在1984年不知不觉中被当时的男友传染了HIV。
直到十年后，她因患支气管炎而接受检测时才发现自己感染了HIV。
“我惊呆了，”她说。“我之前的生活一直很正常，但我的免疫系统突然出了问题。”
后来，她六岁的女儿也被检测出阳性。
“医生告诉我，她活不过青春期。我彻底崩溃了。”
当时唯一的治疗方法是AZT，而这种药物的副作用“可怕至极”，她说。
“我不得不在夜里叫醒我女儿，因为这种药需要每四小时服用一次。”
但1995年出现的一种新的三联药物疗法改变了这一切。
“现在，我女儿已经35岁了，”她说。“她生了一个没有感染HIV的孩子——这真是一个小奇迹。”
 
3. “充其量只是个符号”
现年36岁的格丽塞尔·格拉纳多斯（Grissel Granados）是一家以女性为重点的非营利组织的副主任。她一生下来就感染了HIV。
1986年，她在墨西哥出生时，母亲因紧急剖腹产而需要输血，并在输血过程中感染了HIV。
随后，“母亲在不知情的情况下用母乳喂养我，我就这样感染了HIV”，现在居住在洛杉矶的格拉纳多斯说。
她说，直到五年后，“我父亲开始生病”，家人才知道他们感染了HIV。
她的父亲在确诊后不久就去世了。当时她的母亲已经怀孕，但被建议不要母乳喂养。
“所以，我妹妹很幸运，没有感染HIV，”格拉纳多斯说。
尽管她在10岁时就患上了癌症，但格拉纳多斯说自己的“生活一直很健康”。
但她觉得，那些自出生起就感染HIV的人往往被遗忘或忽视。
“我们充其量只是个符号。在很大程度上，我们在HIV长期病史中没有被代表，”她说。
 
4. “受到歧视”
现年58岁的乔尔·佛蒙特（Joel Vermont）居住在巴黎东部郊区。他在1992年发现自己感染了HIV。
“当时我27岁。感觉就像被倒塌的大楼砸中了一样，”他说。
当他开始服用AZT时，“可怕的”副作用导致他体重减轻了近30公斤。
后来新的三联药物疗法“对我不起作用”。
“我开始酗酒，”他说。“我的病毒载量激增。我患上了肺病和早发性癌症。最终我住院了，昏迷了 45 天。当我醒来时，我无法行走，一只手臂瘫痪了。”
在工作上“受到歧视”后，他在赢得一场官司前休了八年病假。
“多年来，我一直听说自己活不长了。然后突然之间，有人告诉我我必须活下去，”他说。
“我需要心理支持来接受这一点。”

 

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