李东是一名HIV携带者,不,或者说他是一名艾滋病病人,又或者说他是一名已故的艾滋病病人。

「依从性」是每一位HIV携带者在得知自己感染HIV后都会反复听到的词语,保证药物的依从性是确保抑制艾滋病病毒的重要前提。但李东,尽管在很多医生、志愿者的劝说下,依然三番四次的私自停药,就算在服用药物期间,也无法保证依从性,
“想起来就吃一下,想不起来就算了。”
而李东停药的原因是——失恋。

我认识李东的时候大约是2010年左右,当时我去参加一个关于HIV携带者的知识分享沙龙,对李东的印象非常深刻。他看起来精神状态有些不对劲,不知道是因为紧张还是习惯,他一直耸着肩,躲在角落里眼神飘忽地看着我们,欲言又止的样子。
我走过去坐到他旁边,聊天的过程中,我得知,他开始抗病毒治疗已经几年了,前些天自己把药物停掉了。我惊讶,“难道你不知道不能私自停药吗?”
“知道啊,但我现在失恋了,我也没有心情吃了。”
我忘记了后面具体聊了什么内容,但记得他总是在絮絮叨叨一些自己的情感问题。
“我和他在一起两个月,就分手了。”
“我真的痛不欲生,我想不明白为什么他要和我分手。”
……
用现在我们常说的一个词儿来形容李东就是“恋爱脑”,恋爱的关系完全主导了他情绪、生活以及抗病毒治疗。在恋爱的时候,就会想要好好治疗,和对象在一起甜甜蜜蜜,一旦分手,就会整个人都陷入痛苦,吃药就不再是他首要考虑的事情。

和李东不同,我们认识的很多HIV携带者,他们都将吃药作为“人生中第一重要的事情”,会把吃药说成“吃糖”,并且自我安慰,“不过是每天比别人多吃几颗糖罢了。”
后来李东给我们打来一个电话,他说,”我现在想吃药了,因为我又开始谈恋爱了。“
由于李东之前讲过,他服药的时候也是没有完全遵守依从性,又私自停药,当时的药物耐药屏障又不如现在的高。出于耐药的考虑,我们建议他去上海公卫做耐药检测。
HIV本身是一种逆转录病毒,这种病毒在自我复制的过程中,非常容易发生变异。虽然,变异的结果是随机的,产生耐药性的概率非常低。当病毒会在人体内大量地复制繁殖时。虽然耐药的概率很小,但是基数很大,导致很可能HIV携带者体会有一小部分是耐药的病毒。
服药依从性差,血浆中的药物浓度水平不足时,体内病毒被不完全抑制,这是发生病毒耐药突变的主要原因。当超过这个阈值时,就可能产生新的耐药突变株。
而李东的耐药结果果然不出所料,他当时正在服用的两个药物已经耐药。但好在还有二线药物可以使用。
服用二线药物一段时间后,又听到李东的消息,他又停药了,依然是因为失恋。
……

就这样折腾了几次,几乎当时全部的抗病毒药物都耐药了。我最后一次见到他,是在上海公卫的金山住院部,那时候李东已经骨瘦如柴,面部蜡黄没有丝毫血色,连说几句话都气喘吁吁的。听医生说,他的情况很不好,多种机会性感染。后来听说,在那不久之后他就去世了。
我们经常说,HIV携带者经过抗病毒治疗可以达到未感染者的寿命,但有一个大前提就是——保证药物的依从性和定期复查。
如今,中国的HIV抗病毒治疗药物种类增加多种,多种与国际接轨的药物都陆续进入了医保,药物耐药的屏障更高,副作用更小。例如,今年12月初,就有艾诺韦林片、拉米夫定多替拉伟片和比克恩丙片这三种药物进入了医保。
最后再见李东的时候,他有些沮丧,眼神空洞地看着我说,“如果早知道会这样子,我一定会好好吃药的。”
可是,一切都晚了,他年轻的生命也永远定格在了那个春天。
最后再叮嘱大家一下:
1、依从性达到90-100%上是实现和维持病毒抑制的必要条件。请务必按照医嘱服药,不中断、不漏服、不延误服药,注意食物限制和服用其他药物的问题。
2、确认发生耐药后,尽早换药。在病毒载量发生反跳的情况下,如果不改变原有的治疗药物,发生耐药的危险性较大。因此,在病毒量反弹时,应当向医生咨询,考虑采用新的联合方案进行治疗。