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四位HIV长期幸存者的经历:与艾滋病毒共存超过30年

发布日期:2024-08-16 点击:
 

 

 

三十多年前,当人们被诊断出艾滋病病毒(HIV)时,这无异于被判了死刑。但经过遭受歧视、失去亲人和药物副作用的折磨,多年来治疗上的进步使数百万人能够与病毒共存。为纪念导致艾滋病的病毒发现40周年,法新社采访了四位长期幸存者,分享了他们的经历。

 
1. “污名化”依然存在
现年59岁的保罗·基德(Paul Kidd)是一名活动家和律师,居住在澳大利亚墨尔本北部。他说自己于1991年首次被诊断出感染HIV,但可能几年前就已经感染了。
尽管他在1986年要求进行检测,但医生建议他不要这么做,因为“当时没有治疗方法,且HIV患者的政治环境非常恶劣,有人公开呼吁将我们隔离定罪或以其他方式虐待”。
“我的诊断结果很难接受,但也不是特别意外,因为我的一个前伴侣在1988年因艾滋病去世,”他说。“我认识和深爱的许多人都去世了。”
确诊后,基德开始服用一种名为AZT的抗逆转录病毒药物,他说这种药物“让我病得很重”,但他也认为这是救了他一命的药。
现在他每天只需服用一片没有副作用的药。
“有一件事没有太大改变,那就是HIV污名化,”他说,尤其是在某些地区。
“乌干达和加纳正在走向一条可怕的道路,而俄罗斯和东欧的HIV患者生活比我当年更加艰难,”他说。“我知道我很幸运还活着,我做志愿者工作是为了纪念那些已经离开我们的人。

 

图:这张照片拍摄于1984年4月,是参与发现导致艾滋病的人类免疫缺陷病毒(HIV)的教授们:让-克劳德·谢尔曼(Jean-Claude Chermann)(中)、弗朗索瓦丝·巴雷-西努西(Francoise Barre-Sinoussi)(右)和吕克·蒙塔尼耶(Luc Montagnier)(左)(图片由MICHEL CLEMENT / AFP提供)

 

2. “一个小奇迹”
现年62岁的帕斯卡尔·拉苏斯(Pascale Lassus)是法国西南部巴约讷市的一名退休人员。她说自己在1984年不知不觉中被当时的男友传染了HIV。
直到十年后,她因患支气管炎而接受检测时才发现自己感染了HIV。
“我惊呆了,”她说。“我之前的生活一直很正常,但我的免疫系统突然出了问题。”
后来,她六岁的女儿也被检测出阳性
“医生告诉我,她活不过青春期。我彻底崩溃了。”
当时唯一的治疗方法是AZT,而这种药物的副作用“可怕至极”,她说。
“我不得不在夜里叫醒我女儿,因为这种药需要每四小时服用一次。”
但1995年出现的一种新的三联药物疗法改变了这一切。
“现在,我女儿已经35岁了,”她说。“她生了一个没有感染HIV的孩——这真是一个小奇迹。”
 
3. “充其量只是个符号”
现年36岁的格丽塞尔·格拉纳多斯(Grissel Granados)是一家以女性为重点的非营利组织的副主任。她一生下来就感染了HIV
1986年,她在墨西哥出生时,母亲因紧急剖腹产而需要输血,并在输血过程中感染了HIV。
随后,“母亲在不知情的情况下用母乳喂养我,我就这样感染了HIV”,现在居住在洛杉矶的格拉纳多斯说。
她说,直到五年后,“我父亲开始生病”,家人才知道他们感染了HIV。
她的父亲在确诊后不久就去世了。当时她的母亲已经怀孕,但被建议不要母乳喂养。
“所以,我妹妹很幸运,没有感染HIV,”格拉纳多斯说。
尽管她在10岁时就患上了癌症,但格拉纳多斯说自己的“生活一直很健康”。
但她觉得,那些自出生起就感染HIV的人往往被遗忘或忽视。
我们充其量只是个符号。在很大程度上,我们在HIV长期病史中没有被代表,”她说。
 
4. “受到歧视”
现年58岁的乔尔·佛蒙特(Joel Vermont)居住在巴黎东部郊区。他在1992年发现自己感染了HIV。
“当时我27岁。感觉就像被倒塌的大楼砸中了一样,”他说。
当他开始服用AZT时,“可怕的”副作用导致他体重减轻了近30公斤。
后来新的三联药物疗法“对我不起作用”。
“我开始酗酒,”他说。“我的病毒载量激增。我患上了肺病和早发性癌症。最终我住院了,昏迷了 45 天。当我醒来时,我无法行走,一只手臂瘫痪了。”
在工作上“受到歧视”后,他在赢得一场官司前休了八年病假。
“多年来,我一直听说自己活不长了。然后突然之间,有人告诉我我必须活下去,”他说。
“我需要心理支持来接受这一点。”

 

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