强直15年，我终于在成都公卫完成了股骨头置换术

作为一名患有15年强直（强直性脊柱炎）、10年股骨头坏死、4年HIV感染确诊的人来说这种叠加是不幸的。

然而随着时间这剂良药和医学人文的进步，以及白桦林组织的出现，让我这种复杂的病载体找到有效的治疗是一件幸运的事情。

我的故事应该从2015开始，在某个夏季的清晨，我有意识的对自己说，最近我高危了，应该去检测一下，毕竟我还是有老婆的，免得传染了给对方，那时因为压力大，有过几次高危，没有任何措施。于是我一个人在某个工作日去了安医长江路门诊挂了号，抽了血，不记得是第二天还是三天就接到了医院的电话说来拿个单子，说阳性要到疾控去确诊备案，我心慌慌的去了疾控，疾控的办事员看到我谨慎害怕的样子，用很随和大度有见识的语气和态度跟我聊了会，并办理了相关手续，慢慢的恢复了平静跟他们交流着，渐渐的觉得得到了他们的关爱，我的心里稍微平静点，感觉我还是可以活下来。

回来后我跟老婆说了感染的事，她起初还平静后来就有点害怕了，说怎么办，我俩现在还没孩子，怎么向双方父母交代，我编了一些理由跟她说了，渐渐的她恢复了平静，她也答应去检测一次，同时我也做好了离婚的打算，希望她不要被感染上。

庆幸的是她没有被感染，我可以一个人去面对这件事了。

后来我们在15年6月份离了婚，很无奈，对我来说，最直接的损失是人财两空。

离婚后我单独接了一个旅馆，在大学旁边，由于经常熬夜，突然有一天我的后背刺痛的很，那天在办公室午睡醒来，摸摸后背发现一大块疱疹，我顿时吓到快要晕过去，知道这是我没上药的结果，估计免疫力低了，并发症出来了，我赶紧求助疾控的医生，第2天我就去住院了。

这次是我人生中第一次独立的住院，由于是省传染病医院，医生都知道我们的基础病，我放开所有的包袱把所有的情况都告诉他了,告诉主治医生我的强直病情，股骨头坏死，目前脊椎已经钙化，左侧大腿已经受限等，他说等疱疹治疗好后就可以给我上抗病毒药了。

这一次医院之旅整整住了一个月，在年底我上了抗病毒药，第一个月由于耐药永远晕眩，每天活在呕吐与难受当中，第二个月主任就给我换了药，从此以后我算真正的活下来了，一直到今天。我那时真的感谢上天让我重新活了下来，我体验到了生命的真正的意义是什么。

然而我身上还有两种可怕的疾病，一个是号称不死癌症的强直性脊柱炎，一个是吃药与酒精导致的股骨头坏死。

强直将伴我终生，需要一直用药去维持，股骨头坏死已经严重影响我的生活了，我也每天遭受疼痛，虽然我得像正常人一样上班下班，但一直要保持良好的心理状态去面对这些疾病。

从2009年开始，我就从不同渠道买药吃药去缓解股骨头疼痛给我带来的困扰，当时由于没有去正规医院治疗及接收相关知识的指引，只能任由我自己选择治疗的途径，当时我不知道会有股骨头病友群、强直性脊柱炎群、感染群等，我得不到最新前沿的信息，所有这些导致我走了不少的弯路。

遭遇这么多黑暗后，人生中总有遇到光明的时候。

2018年下半年，有一个叫大紫（化名）的病友，由于我们属于一个疾控病区管理的，认识几年后，私底下成为了不错的朋友，由于他年龄稍长，对进入感染者这个世界比我早，手头有很多类似病情资源，加上他又是个热心肠的人，经常无私的帮助病友，他在看到我的病疼后，带我认识了白桦林组织，一个专门对HIV感染者提供各类咨询帮助的公益组织，有幸我联系到了这个组织的leader白桦，跟他说明我的病情后，他就开始对我的病情进行调查与咨询，先后联系了上海公卫、北京地坛、成都公卫等。

下面我就来说说我的具体治疗过程。

在2018年10月份，在白桦的引荐下，我找到了上海公卫的刘保池主任，现场挂了他的号后，他仔细详尽的给我介绍骨髓移植手法，保守治疗股骨头坏死，风险小又不用置换股骨头，这是新的手法治疗股骨头坏死，目前费用也在预算之内，于是回来后和家人商量，准备半个月后过去住院治疗，在我一切准备妥当之后，我如约来到了上海公卫金山病院区，在那里，医生给我开了住院单，准备入住，第二天，见到刘主任后及现场负责的医生后，他们对我说目前医院正在对这项手术疗法进行伦理审核，目前暂停实施，院长不同意，下面的大主任也不能做，看在我大老远来的份上，刘主任在争取第三天给我答复，他直接跟院长沟通看可行性怎么样。于是我等到第三天，上午等刘主任回话，看到他，他很无奈的告诉我，院里暂时不允许做，还是等院里审核通过了，再过来治疗吧，于是我和我爸失落的离开了医院。

辗转了几个小时到达了虹桥站，我们回家了，那以后我没有收到院方的通知，也明白了不会有消息了。

回到老家后，我把情况跟白桦说了一下，他给我推荐了北京地坛医院，于是休整了一个星期后，我决定北上，我预约了北京地坛医院骨科主任张强的号，去的那天门诊人多。院方让我办理北京一卡通的时候，柜台会计说我在好大夫预约的号不是官方的，要现场约或通过北京通预约，我重新挂了号，好在挂到最后一个号，顺利的带着我拍的片子看到医生了。张强医生已经不在门诊了，他的学生对我的病情作了详细的说明，说我的左侧可以置换，并且北京的技术也成熟，要是住院的话可以提前打电话预约住院，不建议做保守治疗，我说我们省医院的骨科大主任答应给我做手术，要是可以的话我就在本省做了，他说完全可以。

这样的结果跟我想的差不多，于是我留了这个年轻医生的号码，下次有问题咨询他。

于是我心里对这次北京之行有了初步评价，我可以做手术了，大不了就找时间过来做了，回合肥的路上，我跟白桦打了招呼，感谢他的留宿，让我见到他本人，一个很不错的领导者。

2019年的春节过后乃至春天，我期待着一件我认为很稳妥的事，那就是中科大安徽省立医院的骨科专家在18年6月份答应给我做手术，并且让我直接跟住院总联系预约床位，住院总跟我说要到19年春天之后应该有床位，于是我在几个月的期待中时刻都在等待这一天。

直到4月份初，我的梦完全破灭了，我去了趟医院查了我的预约登记号，住院部里完全找不到我的名字，我又一次在凌晨抢了一个专家号，去找了主任，主任还是说等医院安排手术室，还要等，他没有当面拒绝我，我终于明白了，所有的一切都是徒劳无功的，我们这类人是被独立在外的，是被戴上有色眼镜的。

我又一次求助白桦，厚着脸皮跟他说，我心底里知道他会乐于助人，他的故事我也看过，九死一生算是真正有经历的人，我毫不犹豫的跟他说了我的遭遇，他很快给我答复，让我去找成都公卫的魏国主任，我对这个即陌生又好奇的地方一下子就充满了兴趣。

于是我找到了刀锋战士魏国教授的微博，开始关注他，并给他留了言，很快我得到回复信息，跟他说了我的病情，魏教授说成都公共卫生临床中心医院可以接受我这样的病人，于是他留了那边具体负责骨科的何敏主任联系方式给我，我联系上了何主任，并咨询了手术前我需要准备的东西，这一次应该是真正的定下来了，我心里想，无论如何，我要把手术做了。

一切准备完善后，我决定向单位请假，领导非常支持我的做法，毕竟身体健康是每个人的头等大事。

4月26号晚我从新桥机场出发了，两个小时候到达成都，凌晨成都的机场还是人流庞大，一个宽容的城市就这样接纳了我，我充满了信心。

我按预约通知的地点找到成都公卫医院静居寺路老院区，当医生和护士替我办理入院手续后，以及外科医生给我挂号问诊后，我真实的感到我找到了组织，而且他们对我的病情抱有很平常的接纳态度，能对我进行股骨头置换，这一刻我觉得我就是一个普通的病人，我被这里包容的接纳了。

从4月27日到5月7日，这几天我都在医院住下了，并接受了术前检查，各项指标都在医生可控范围，期间我自主选择了材料，5月8日，我进行了手术，手术几个小时像睡一场高质量的觉一样，很快就过去了，让我记忆犹新的是术前我上手术台的种种小担心，及几分钟后的我睡过去完全不知道的感觉，等我醒来，我已经在我原来的病床上了，我左右隔壁的小伙伴都在热闹的聊天了，那天下午好迷幻我又感觉不到疼痛，我记忆深刻，那是我第一次大型手术。

手术后，我在医院陪护的相伴下，顺利的度过了每一天，每一天都有进步及感恩。

5月22日，我出院了，我弟弟来接的我，亲人们知道我的事后，都远程的关怀过我。23号凌晨去成都高铁东站的时候，我默默的打开微博，给魏国主任发了一段留言：魏主任，今天我出院离开大成都回合肥了，对您以及您的团队深表感激，祝你们永远健康快乐平安幸福，爱你们！得到的回复是：好的，一路顺风。

简单的回复是很多人一起努力的结果。我的故事目前可以告一段落了，接下来我要更加努力的去生活去享受人生。

在这里我当然要感谢自己，从不停歇的追求，才有现在的故事；感谢白桦林组织，能提供给我最新信息，让我可以得到帮助；感谢成都公卫的魏国教授、何敏主任、以及我的主管医生李邦银，目前我已经可以走路，伏案写作，像正常人一样行走，再也没有疼痛。

作为一名资深病友，我想传达的是，要相信正规途径的医疗手段，去治疗我们的相关疾病，虽然是携带者，有基础病，只要没有放弃对生活的信心，一切都可以向好的方向前行。

本文转自公众号白桦林

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